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Ein Marathonlauf für Maria, denn wahre Größe kennt kein Lineal

Sabrina Lang, 09.04.2018 13:55

GRIESKIRCHEN/EFERDING. Das Leben in vollen Zügen genießen, glücklich sein, das ist das Motto von Maria. Die 24-Jährige leidet an der Krankheit Mukopolysaccharidose (MPS), einer angeborenen und unbehandelt tödlich verlaufenden Stoffwechselkrankheit. Dennoch: Maria ist voller Lebensfreude mit einem großen Wunsch nach Selbstständigkeit. Diesen Wunsch wollen ihr ihre Geschwister mit dem Start beim Vienna City Marathon und einer besonderen Aktion erfüllen.

photo_library Trotz ihrer Krankheit ist Maria für jeden Spaß mit ihren Geschwistern zu haben.

„Für uns ist Maria unsere Schwester, nur in einer etwas kleineren Ausgabe“, sagt Anna Prähofer aus Scharten, die gemeinsam mit ihren Geschwistern unter dem Motto „42 Kilometer auf acht Beinen für vier Räder“ beim Vienna City Marathon laufen will, um Spenden für ein Auto inklusive Umbau zu erlaufen. Dabei zähle jeder Euro. „Wenn nur jeder Mensch, der diesen Artikel liest einen Euro geben würde, hätten wir eine großartige Summe „erlaufen“ und Maria gemeinsam ein Stück näher an ihren Traum gebracht“, so die 28-Jährige.

Für Anna und ihre Geschwister sei die Beeinträchtigung von Maria an sich Alltag. „Oft vergessen wir auch, dass sie eigentlich größer sein sollte und werden schräg angesehen, wenn wir Maria so behandeln als wäre sie gesund. Wir machen auch oft Spaß darüber – Maria kann darüber lachen und wir genauso. Viele Menschen haben Berührungsängste, sprechen sie auf unangenehme Art und Weise auf ihre Größe an“, so Prähofer.

Wahre Größe wird nicht in Zentimetern gemessen

„Nicht jeder hat einen so besonderen Menschen in der Familie, der einem das Leben aus einer ganz anderen Perspektive zeigt“, meint Prähofer. Für Maria mit ihren 101 Zentimetern und als Rollstuhlfahrerin würden unzählige Hürden im Alltag lauern. Ein zu hoch montierter Lichtschalter, ein Lift, in dem die Knöpfe so hoch angebracht sind, dass Maria nur bis in die dritte Etage fahren könnte. Eine einzige Stufe oder ein nicht abgeflachter Gehsteig kann für sie Endstation bedeuten, weil dies mit dem 170 Kilogramm schweren Rollstuhl nicht überwindbar sind. „Maria zeigt uns sehr oft, dass wahre Größe nicht in Zentimetern gemessen wird. Für uns ist sie eine Heldin, ein Vorbild. Sie liebt das Leben und genießt es in vollen Zügen – trotz oder vielleicht sogar gerade wegen ihrer Einschränkungen“, so die 28-Jährige.

„Wir können Maria nicht immer beschützen“

Das Leben mit MPS ist aber nicht immer lustig, erklärt Prähofer. „Wir können Maria keine Schmerzen abnehmen, wir können sie nicht vor schaulustigen (erwachsenen) Menschen beschützen, die ihr mit offenem Mund nachlaufen. Wir konnten sie in der Schulzeit nicht davor bewahren, ignoriert und nicht für voll genommen zu werden“. Maria hatte bereits mehrere Operationen. Die letzte, vor acht Jahren hatte, war eine lebensgefährliche, bei der auch die Ärzte nicht garantieren konnten, dass sie wieder aufwacht. Ein Halswirbel hatte auf den Rückenmarkskanal gedrückt und diesen verengt. „Ohne operativen Eingriff hätte Maria einen hohen Querschnitt. Das bedeutet, sie könnte nur mehr ihren Kopf bewegen und wäre 24 Stunden auf Pflege angewiesen. Wer unsere Schwester kennt, weiß, dass ihr Selbstständigkeit das Wichtigste ist“, erklärt Prähofer. „Wenn es gut geht, geht es mir ja gut. Und wenn es nicht gut geht, geht es mir im Himmel noch besser“, sagte die damals 16 -jährige Maria und entschied sich für den gefährlichen Eingriff.

Gemeinsam laufen für Maria

Gemeinsam werden die Geschwister Paul, Michael, Johannes und Anna beim Vienna City Marathon 42,195 Kilometer laufen. Maria, die gemeinsam mit ihren Geschwistern trainiert, wird die vier im Rollstuhl oder ihrem motorunterstützten Fahrrad begleiten. Wünschen würden sich die Geschwister für diesen Charity-Staffellauf, dass viele Menschen das Projekt unterstützen, um Geld für den Autoumbau zu erlaufen. „Unser großer Traum wäre von einem Sponsor einen gewissen Betrag pro Kilometer zu bekommen“, meint die 28-Jährige. Maria sei für den Schweregrad ihres MPS-Typs zwar sehr fit, trotzdem ist sie in ihrer Mobilität eingeschränkt. Im Haus könne sie sich selbstständig bewegen, für weitere Strecken ist sie auf ihren Rollstuhl angewiesen. Das Auto und der Umbau kosten 100.000 Euro, da das Auto so umgebaut werden muss, dass Maria selbstständig mit dem Elektrorollstuhl auf die Fahrerseite fahren kann. Da die 24-Jährige zu wenig Kraft hätte verlängerte Pedale oder ein Lenkrad zu bedienen, wird sie das Auto mit einem Joystick lenken. Maria hegt – wie alle jungen Erwachsenen – den Wunsch nach Selbstständigkeit und Mobilität. Sie wäre zum Beispiel auf dem Weg in die Arbeit nicht auf jemanden anderen angewiesen.