Wenn das eigene Kind anders ist: Das Familiennetzwerk Down-Syndrom fängt Eltern auf

Wenn das eigene Kind anders ist: Das Familiennetzwerk Down-Syndrom fängt Eltern auf

Mag. Susanne  Überegger Mag. Susanne Überegger, Tips Redaktion, 13.03.2018 17:17 Uhr

FREISTADT. Als ihre Tochter Luisa-Mira vor elf Jahren mit dem Gendefekt Trisomie 21 geboren wurde, fühlten sich ihre Eltern Nina und Markus Theiss mit der Situation allein gelassen und nicht ausreichend über das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom informiert. Um anderen betroffenen Eltern den Austausch zu erleichtern, gründete Nina Theiss-Laubscher mit Ursula Fehringer das Familiennetzwerk Down-Syndrom.

Nina Theiss-Laubscher aus Freistadt war 27 Jahre alt, als sie mit ihrer zweiten Tochter schwanger war. „Erst als Luisa auf die Welt kam, stellte sich heraus, dass sie das Down-Syndrom hat“, erinnert sich ihre Mutter. „Alles, was wir dazu in der Klinik an Hilfe bekamen, war ein Folder“, ist Theiss-Laubscher heute noch empört. Mühsam suchte sie sich damals Informationen zusammen, gründete in Linz, dem damaligen Wohnort der Familie, mit anderen Betroffenen die Gruppe Sonnenkinder 21 und begann zu netzwerken.

Selbsthilfe Online Plattform

Die ganzen Bemühungen gipfelten 2013 in der Gründung des Familiennetzwerkes Down-Syndrom, dessen Obfrau-Stellvertreterin Nina Theiss-Laubscher ist. „Wir sind eine unkomplizierte, unbürokratische Selbsthilfe Online-Plattform“, sagt die Mutter von vier Kindern im Alter zwischen 13 und drei Jahren. Im Mittelpunkt stehen die Wohnort-nahe Vernetzung von Familien, Down-Syndrom-Gruppen, Einrichtungen und Ärzten.

Familien stehen einander mit Rat und Tat bei

„Wir stehen Betroffenen mehr oder weniger rund um die Uhr mit Rat und Tat zur Seite. In unserer geschlossenen Facebook-Gruppe tauschen sich die rund 670 Mitglieder aus und unterstützen sich gegenseitig emotional. Wer eine Frage hat, bekommt im Handumdrehen eine Antwort von anderen betroffenen Eltern. Wir wissen genau, wie es den anderen Familien mit ihrer Situation geht. Es sind immer mehr Mütter im Netzwerk aktiv“, hebt die gelernte Kindergartenpädagogin Theiss-Laubscher das reiche Erfahrungsspektrum hervor.

Neugeborenen-Infobox

Zudem arbeitet das Familiennetzwerk mit Krankenhäusern, Pränataldiagnostischen Ambulanzen und Gynäkologen zusammen. „Mittlerweile gibt es in einigen Krankenhäusern Österreichs eine Neugeborenen-Infobox von Down-Syndrom Österreich für betroffene Eltern“, sagt Theiss-Laubscher, der die Unterstützung der betroffenen Familien ein absolutes Herzensanliegen ist. Ergänzend gibt es auch den Fotoband „Eine EXTRA Portion Glück“ und den zum Down-Syndrom-Tag 2018 erschienenen Kalender „Eine EXTRA Portion Spaß“ vom Familiennetzwerk Down-Syndrom.

Am gemeinsamen Wochenende geht's lustig zu

Ein Höhepunkt ist alljährlich das gemeinsame Familiennetzwerk-Wochenende in den Sommerferien. Die Familien mit Kindern mit Down-Syndrom in jeder Altersgruppe können sich dort in entspannter Atmosphäre kennenlernen, austauschen und bei einem bunten Rahmenprogramm einfach Spaß haben – für heuer sind übrigens noch einige Plätze frei. Veranstaltungen, Vorträge und Ausflüge stehen auch regelmäßig am Programm.

Demonstration und Luftballonstart in Linz am 23. März

Den Welt-Down-Syndrom Tag am 21. März nimmt das Familiennetzwerk Down-Syndrom zum Anlass, am Freitag, 23. März unter dem Motto „Gemeinsam leben – gemeinsam lernen“ mit einer Demonstration und anschließendem Luftballonstart am Linzer Hauptplatz ein Zeichen zu setzen. Abmarsch ist um 15 Uhr auf der Promenade 24.

Kontakt

info@familiennetzwerk-down-syndrom.at

Obfrau Ursula Fehringer: 0699 / 119 30 149

Familiennetzwerk Down Syndrom

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