Cystische Fibrose: alle acht Wochen ins Krankenhaus

Michaela Maurer Michaela Maurer, Tips Redaktion, 11.10.2017 10:33 Uhr

PUCHENAU. Für die Selbsthilfegruppe Cystische Fibrose ist die Weiterbildung für die Behandlerteams und für die Patienten und deren Angehörigen gleichermaßen wichtig.

Als Anna Jodlbauer vor 26 Jahren auf die Welt kam, wurde bei ihr wenig später die Diagnose Cystische Fibrose gestellt und eine Lebenserwartung von etwa 18 bis 20 Jahren prognostiziert. „Ich habe mich nach der Diagnose intensiv mit dem Thema beschäftigt und mich mit anderen betroffenen Eltern ausgetauscht“, erzählt Annas Mutter Elisabeth Jodlbauer-Riegler. Die Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich, mit Sitz in Puchenau, wurde dann 1991 als Selbsthilfegruppe gegründet. Anna ist bereits älter als vorhergesagt, macht eine Ausbildung zur Diätologin und ihr geht es gut.

Die Krankheit ist sehr zeitintensiv

„Die Therapien sind in den vergangenen Jahren viel besser geworden. Inhalation, Atemtherapie und Antibiotika sind wesentliche Teile der Therapie. Die Lebenserwartung hat sich mittlerweile auf zirka 50 Jahre erhöht“, sagt Anna. „Ich kann fast alles machen wie Gleichaltrige. Allerdings muss ich mich auf manche Unternehmungen gut vor- und nachbereiten“, erzählt die 26-Jährige. Die Krankheit ist auch sehr zeitintensiv. Mindestens zwei Stunden täglich inhalieren, Physiotherapie, viele Medikamente und alle acht bis zehn Wochen Untersuchungen im Krankenhaus – das alles ist nötig, um die Lunge solange wie möglich erhalten zu können. Auch die Hygiene sehr wichtig. Die Krankheit kann alle Organe betreffen, häufig sind Atemwege, Lunge, Verdauungsorgane und Bauchspeicheldrüse betroffen.

Beratung und Weiterbildung

Der Verein will die Situation von Betroffenen verbessern und in der Öffentlichkeit das Verständnis für ihre Anliegen fördern. „Uns ist die Weiterbildung für die Behandlerteams und für die Patienten und deren Angehörigen gleichermaßen wichtig“, sagt Elisabeth Jodlbauer-Riegler. „Die Krankheit erfordert die ­Behandlung durch ein interdisziplinäres Team, daher ist uns eine Fortbildung für alle Fachgruppen wichtig.“ Der Verein hat sich auch für zusätzliche Betten für CF-Betroffene in der Erwachsenenambulanz stark gemacht. Seit Jänner 2017 gibt es nun auch in Linz am Kepler Universitätsklinikum eine Erwachsenenambulanz. „Erwachsene brauchen eine andere Behandlung als Kinder, es gibt andere Probleme. Durch die höhere Lebenserwartung gibt es auch mehr erwachsene CF-Patienten“, sagt Jodlbauer-Riegler.

Tagung in Leonding

Tagung in LeondingAm 13. und 14. Oktober finden im Kremstalerhof in Leonding Veranstaltungen zum Thema Cystische Fibrose statt. Die Tagung „Das Tier in mir“ am 14. Oktober beginnt um 12 Uhr und ist für Betroffene, Angehörige, CF-Team-Mitarbeiter und alle Interessierten. Weitere Infos gibt es auf www.cystischefibrose.info

Cystische Fibrose ist eine schwere angeborene und unheilbare Stoffwechselerkrankung, die ganz unterschiedliche Verlaufsformen zeigen kann und alle Organe betreffen kann. Der Wasserhaushalt der sekretproduzierenden Zellen ist gestört, der Schleim verstopft die Bronchien und die Ausführungsgänge der Bauchspeicheldrüse. Die Krankheit ist zwar selten, dennoch ist jeder 20. Mensch Genträger, ohne es zu wissen. Sind beide Elternteile Genträger, liegt die Wahrscheinlichkeit bei 25 Prozent, dass die Krankheit ausbricht. Die Krankheit ist auch unter dem Namen Mukoviszidose bekannt.

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