"Oft sind es die Kleinigkeiten, die das Leben so schwer machen"

Ihr Brustkorb hebt und senkt sich in ruhigen, gleichmäßigen Abständen, ein Druckbeatmungsgerät hilft ihr dabei, ausreichend Sauerstoff zuzuführen. Neben Olivia sitzt Sabine und wischt ihr den Schleim aus dem Mundwinkel, immer und immer wieder. Die 40-Jährige lächelt und erklärt: „Es ist enorm wichtig, dass Olivias Lunge gut befeuchtet ist, damit sich kein Schleimpfropfen in der Lunge bildet. Lungenentzündungen, aber auch Infekte müssen wir unbedingt vermeiden. Die werfen sie ihrer Entwicklung immer weit zurück.“ Und Nachsatz der Mutter: „Obwohl sie seit vier Jahren relativ stabil ist.“

Frühchengeburt in der 34. Schwangerschaftswoche

Olivia kam im Juni 2013 sechs Wochen zu früh auf die Welt und musste schon am ersten Tag intubiert auf die Intensivstation nach St. Pölten überstellt werden. Fünf Wochen später durfte sie für zwei Wochen auf die Kinderstation und konnte schließlich als „gesundes Frühchen“ in die häusliche Obhut übergeben werden. Immer an ihrer Seite ihre Mutter, die sich bereits nach drei Tagen auf der Gynäkologie zu ihrem Baby auf die Intensivstation verlegen ließ. Seither kämpft Sabine mit dem Herz einer Löwin für ihre Tochter.

14 Fälle des Gendefektes weltweit

Anfänglich schien es, als würde sich alles zum Guten entwickeln. Olivia trank, nahm zu und schlief die Nächte durch. Nach einem Magen-Darm-Infekt einige Wochen später sollte sich das aber grundlegend ändern. Sie vertrug die Nahrung nicht mehr, nahm ab und wurde zu einem sogenannten Schreibaby. „Es folgte ein regelrechter Untersuchungsmarathon. Gefühlt verbrachten wird den gesamten Winter in Linz im Spital, aber die Schulmedizin fand keine Erklärungen“, so Sabine, die daraufhin begann, sich mit Alternativmedizin auseinanderzusetzen. Von Homöopathie über Bioresonanz bis Cranio Sacral – Olivia hat es dem unbeugsamen Willen ihrer Mutter zu verdanken, dass sie noch am Leben ist. Lange Intensivaufenthalte und kritische Situationen gab es in den vergangenen neun Jahren zuhauf. Die Diagnose für Olivia steht allerdings erst seit diesem Jahr fest: Sie hat einen höchst seltenen Gendefekt, einen Chromosomenfehler, den es weltweit nur 14 mal gibt. Sie gehört zu den schwereren Fällen. Fragt man Sabine, woher sie die Stärke für die oft kräftezehrende Aufgabe nimmt, antwortet diese mit liebevollem Blick auf ihr Kind: „Von Olivia. Olivia ist geistig da, versteht uns und kann deutlich machen, was sie mag oder nicht“, so Sabine stolz. Die Hoffnung der Mutter liegt seit Kurzem in einem Computerprogramm, das Olivia mittels Augensteuerung Kommunikation ermöglichen soll. 

Von Lieferengpässen und Wachstumsschüben

Sabine taucht ein Mundpflegestäbchen in einen Becher Wasser und befeuchtet damit Olivias Mundraum. Ernährt und mit ausreichend Flüssigkeit versorgt wird das Mädchen aber seit 2015 über eine Sonde. Der dafür am Bauch gesetzte Button muss in regelmäßigen Abständen von der Mama gewechselt werden. Und so wie in vielen anderen Bereichen kämpft die Familie auch hier mit unglaublichen Widrigkeiten. So kommt es sowohl bei der Lieferung der Buttons oder aber auch der passenden Windeln immer wieder zu Lieferengpässen. „Es sind oft die Kleinigkeiten, die das Leben zusätzlich so schwer machen“, seufzt die Mutter. „Ganz zu schweigen von den Wachstumsschüben, die Olivia durchgemacht hat. Alleine im vergangenen Jahr hat sie drei Kleidergrößen übersprungen. Mittlerweile bin ich die einzige, die sie über die Stiege tragen kann, wenn wir in ein Krankenhaus müssen oder einfach an die frische Luft wollen.“ Die Großeltern, wo die beiden seit zwei Jahren im ersten Stock leben, wagen das gefährliche Unterfangen über die geschwungene Treppe nicht mehr. In allem anderen unterstützen Oma und Opa die beiden allerdings nach Kräften.

Spendenaufruf an die Tips Familie

Ein behindertengerechter Umbau ist längst überfällig. Damit Sabine und Olivia barrierefrei ihren Alltag bewältigen können, wird ans Haus der Großeltern ebenerdig angebaut. Diese Notwendigkeit erfolgt zur Unzeit, bedenkt man die aktuell massiven Teuerungen und Lieferengpässe. Von den Unannehmlichkeiten, die eine Baustelle mit sich bringt, erst gar nicht zu reden. Darum wenden wir uns an dieser Stelle an die großartige Tips-Familie und rufen zur Unterstützung auf. Wer Olivia und ihrer Familie unter die Arme greifen möchte, ist herzlich eingeladen, das über das eingerichtete Spendenkonto (siehe Infokasten) zu tun. Und dabei gilt: Keine Spende ist zu klein, jeder einzelne Spendeneuro zählt.