„Hands up for down“ - Ein Extra-Chromosom zuviel: „Seit Marie da ist, hat alles seinen Sinn“

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Ein Herz und eine Seele: Kathrin Jungwirth und ihre Marie; Fotos: privat
Ein Herz und eine Seele: Kathrin Jungwirth und ihre Marie; Fotos: privat
Eva Leutgeb, Leserartikel, 01.11.2020 07:00 Uhr

ZWETTL/RAPPOTTENSTEIN. Die 42-jährige Kathrin Jungwirth ist Mutter von drei Kindern. Das jüngste, Marie, ist jetzt dreieinhalb Jahre alt und kam als Frühchen mit Down-Syndrom zur Welt. Im Sommer gründete Kathrin Jungwirth den Verein „Hands up for down“. Anlass dafür war natürlich Marie und die Tatsache, dass es im Waldviertel keine derartige Gruppe zum Informieren gibt.

Die Schwangerschaft mit Marie verlief relativ normal. In der 24. Woche wurde festgestellt, dass das Kind nicht versorgt und gewachsen ist. Später war es einer aufmerksamen Krankenschwester zu verdanken, die vermutete, dass das Kind Down-Syndrom hat. „Der Arzt sagte, er lässt mich jetzt allein und drückte mir eine Mappe in die Hand. Ich habe mich zuvor damit nie beschäftigt. Die ersten Wochen habe ich schon immer wieder nachgedacht, was das heißen soll“, so Kathrin Jungwirth.

Lange Krankenaufenthalte

Die meisten Kinder mit Down-Syndrom kommen mit einem Herzfehler zur Welt. Marie musste mit Infektionen oft ins AKH nach Wien. „Ich war monatelang nicht zu Hause bei meinen anderen Kindern. Da habe ich mich schon in Ausdauer üben müssen. Marie bekam keine Luft, sie hat so viele Medikamente bekommen. Das Schlimmste war für mich die Ungewissheit, weil man nicht weiß, wann das aufhört“, so Jungwirth. „Das Problem muss schnell gefunden werden, sonst wird sie nicht alt werden“, sagte ein Arzt. So eine Aussage ist natürlich ein Schlag ins Gesicht. Vor Marie hat Kathrin Jungwirth bereits ein Kind verloren. „Aber alles hat seinen Sinn“, weiß Kathrin Jungwirth heute. Schließlich wurde bei einer Katheder-Untersuchung ein Loch im Herzen gefunden. Marie ist an die Herzlungenmaschine gekommen und wurde erfolgreich am offenen Herzen operiert.

Was andere über Down-Syndrom wissen sollte

Vorurteile gegenüber dem Down-Syndrom sind oft falsch. Dieses „Extra-Chromosom“ zuviel wird noch immer mit schwerer Behinderung in Verbindung gebracht. Kinder mit Down-Syndrom können aber alles lernen und verstehen. Aber sie lernen eben anders. In der Zwischenzeit gibt es schon Menschen mit Down-Syndrom, die sich ihren Doktor-Titel erarbeitet haben, weil sie sich weigern, gesagt zu bekommen, was sie nicht können. Und noch etwas haben diese Menschen. Sie strahlen, wenn man sie trifft. Auf die Frage, ob Down-Syndrom-Menschen eventuell glücklicher und zufriedener sind, sagt Kathrin Jungwirth: „Das ist auf jeden Fall so. Ich bin selber oft glücklich, wenn ich Marie anschaue, wenn ich sehe, wie glücklich sie ist. Sie ist eine Bereicherung. Man bekommt so viel zurück. Marie ist immer freundlich und dankbar.“

Was Eltern wissen sollten

„Das Wichtigste sei erst einmal, den Eltern die Unsicherheit und die Angst zu nehmen. Man braucht sich nicht zu fürchten, man sollte das Vertrauen haben, das alles recht und gut wird. Deswegen haben wir uns auch entschieden, dass wir Sachen von Marie auf der Homepage zeigen, weil man ganz normal mit einem Kind mit Down-Syndrom leben kann. Ärzte sagen, sie sind geistig und körperlich behindert. Da könnte man anderes herangehen, nämlich mit der herzlichen Seite.  Ich lasse bei Marie alles komplett offen. Das, was sie erreichen will, werden wir unterstützen. Man weiß nicht, wie hoch das Potential ist, das sieht man erst im Laufe der Zeit. Da gibt es von uns keine Vorstellungen, deswegen haben wir auch keine Sorgen. Man sollte den Eltern sagen `Ich gratuliere Ihnen´“, so Kathrin.

Marie ist problemlos

„Ich habe, glaube ich, Glück mit Marie, weil sie sehr problemlos ist. Sie macht kein Theater, wenn wir fortfahren. Wir waren schon im Flugzeug, sie passt sich jeder Situation an. Ich habe zwar den Mehraufwand mit dem Turnen und Essen, aber sie geht brav schlafen und wenn es ihr zu viel wird, dann klinkt sie sich einfach aus“, freut sich Kathrin. Marie spielt eigenständig, vormittags hat sie Therapie. „Ein Arzt fragte mich einmal, ob sie Schreianfälle hat. Das haben wir alles nicht. Ich habe das Gefühl, dass Marie einfach so glücklich ist, dass man sie überall mitnehmen kann und sie überall dabei sein kann“, so Kathrin. Am Nachmittag wird darauf Acht gegeben, dass mehr Ruhe ist, damit Marie nicht überfordert wird. Das ist den Eltern wichtig.

Marie setzt ihre Sinne ein

Marie konnte sich aufgrund ihres Herzfehlers sehr wenig bewegen. Mit einem Jahr hat sie sich noch nicht umdrehen können. Im Wasser war alles leichter. Und Marie liebt das Wasser. Da kann sie sich treiben lassen. „Sie braucht auch nicht mehr lange, dann schwimmt sie bald“, so Kathrin. Und Marie mag irrsinnig gerne Musik. Kinderlieder oder kindgerechte klassische Musik mag sie am liebsten. Mit ihrer Toniebox kann sie die Musikrichtung anhand von Figuren selber auswählen. Dabei klopft sie oft den Takt mit. „Wenn ich mit ihr Gitarre spiele, da darf ich gar nicht aufhören“, sagt ihre Mutter. In der Natur greift und riecht Marie an Pflanzen oder ist ganz begeistert, wenn die Mami Duftkreationen herstellt.

Die Blicke der anderen

„Als Marie ein Baby war, bin ich ins Kaffeehaus gegangen und habe beobachtet, ob Leute eine Reaktion zeigen. Es hat auch Leute gegeben, die positiv gesprochen haben, wie lieb die Kleine ist. Da habe ich mich sehr gefreut“, erzählt Kathrin, „ich möchte nicht, dass Marie auf das Down-Syndrom beschränkt wird, sondern sie ist Marie. Mit meinem Mann habe ich besprochen, wie wir damit umgehen, was andere Leute sagen. Endeffekt: Es ist uns egal. Wir sind stolz auf unsere Marie.“

Austauschen, Unterstützen und Fördern

Beim Verein können sich alle melden, die ein „Down-Syndromchen“ zu Hause haben. Der Verein kann mit Mitgliedsbeiträgen oder auch Spenden unterstützt werden. Die Beträge werden für Therapien der Kinder verwendet. Es gibt Behandlungen, die von Vorteil sind, aber nicht von den Kassen übernommen werden. Auch einen eigenen Spezialisten, der mit einer Methodik den Kindern leichter das Lesen und Schreiben beibringt, würde sich Kathrin Jungwirth wünschen. Marie muss dafür nach Wien fahren. „Es gibt Kinder, die aufgrund ihrer Situation nicht so weit fahren können, dann wäre ein Spezialist im Waldviertel gut“, erklärt Kathrin. Für nächstes Jahr möchte sie eine Benefiz-Veranstaltung auf der Burg Rappottenstein planen.

Vereinshaus Sankt Bernhard

Das Vereinshaus ist das „Haus Sankt Bernhard“ in der Waldrandsiedlung in Zwettl. Im Sommer möchte man dort Treffen abhalten. „Wir sind auch schon gespannt, wie die Kinder untereinander reagieren. Jede Mutter kann sich zwanglos melden. Zukünftig werden Treffen auf die Homepage gestellt. Dabei können andere Kinder ohne Down-Syndrom mit ihren Eltern vorbeikommen. Mein Gedanke dabei ist natürlich, dass wir die Kinder nicht wieder separieren“, erklärt Kathrin Jungwirth.

Alles hat seinen Sinn - Marie macht bewusst

„Marie ist ein Riesenglück für uns. Das ist eine Herzensangelegenheit. Durch Marie haben wir Bewusstsein erlangt, das wir so sicher nicht bekommen hätten. Seit Marie da ist, hat alles so viel Sinn, was wir machen. Ich weiß auch nicht, was auf mich zukommt, aber das, was wir machen, hat Sinn und kommt von Herzen. Das Jetzt, die Gegenwart und die Augenblicke bewusst wahrnehmen, das hat Marie ausgelöst“, ist die Erkenntnis von Kathrin Jungwirth.

Kontakt / Vereinsadresse

Kathrin Jungwirth,

3911 Rappottenstein 79

Tel.: 0664 / 8876 0001

hello@handsupfordown.com

www.handsupfordown.com

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