Spendenaktion: Ilya und Sava brauchen teuerstes Medikament

Theresa Senzenberger, 10.03.2021 07:00

MATTIGHOFEN. Die Mattighofnerin Jacqueline Aigner setzt sich für Ilya und Sava ein. Die zwei kleinen Jungs aus Russland leiden an einer tödlichen Muskelschwäche. Damit es ihnen besser geht, brauchen sie Zolgensma, das teuerste Medikament der Welt.

1 / 2 Sava hatte kürzlich eine Lungenentzündung, was für Kinder mit einer infantilen spinalen Muskelatrophobie sehr gefährlich sein kann. Foto: Anastasiya und Alexander Boyko

Über zwei Millionen Dollar kostet die lebensrettende Spritze der Firma Novartis. Da die russische Krankenkasse diese Kosten nicht übernimmt, ist die Familie auf Spenden angewiesen.

Sava ist acht Monate alt, Ilya ein Jahr. Wegen ihrer Krankheit, der infantilen spinalen Muskelatrophobie (SMA Typ 1), können die beiden weder sitzen, krabbeln noch selbständig essen oder atmen. „Nach und nach verlieren sie immer mehr Muskelkraft und werden ohne Behandlung ihren zweiten Geburtstag wohl nicht erleben. Gerade weil die Krankheit so schnell voranschreitet, müssen auch wir schnell sein“, erklärt Aigner.

Zustand ist kritisch

Die 28-jährige Bankberaterin wurde auf Ilya und Sava durch prominente Influencer aufmerksam und war vom Schicksal der beiden Kinder so bewegt, dass sie sich als ehrenamtliche Helferin eintragen ließ. Aigner ist mit den Eltern der Kinder in Kontakt und berichtet, dass der Zustand der beiden kritisch sei. „Der kleine Sava hatte kürzlich eine Lungenentzündung, was sehr gefährlich ist.“ Sie würde die beiden gerne einmal persönlich sehen, das ist aber wegen Corona und der Krankheit schwer zu bewerkstelligen.

Mit Unterstützung der Spendenorganisation One World Charity konnten die Helfer immerhin bereits 315.000 Dollar für Ilya und 168.500 Dollar für Sava sammeln und die Aktion hat einige prominente Unterstützer, sagt Aigner. Auch der Mattighofner Rapper Schakal setzte sich bereits für Ilya und Sava ein.