Mit bunten Händen für Betroffene seltener Erkrankungen

Mit einem Foto seiner bunt-bemalten Hände, das auf den sozialen Medien geteilt wird, will der Dachverband der seltenen Erkrankungen Prorare Austria aufmerksam machen. 30 Millionen Betroffene in Europa leiden an seltenen Erkrankungen, 72 Prozent dieser sind genetisch bedingt. In Österreich sind knapp 400.000 Menschen von einer der seltenen Erkrankungen betroffen, Symptome und Anzeichen sind oft sehr unterschiedlich. Es mangelt an medizinischem Expertenwissen und Spezialisten, die Forschung ist begrenzt. Damit können Betroffene oft nur unzureichend versorgt werden.

Herausforderung

Bei der Challenge in den sozialen Netzwerken können zwischen 28. Jänner und 28. Februar Fotos von bunten Händen veröffentlicht werden. Dazu werden mehrere Freunde und Bekannte aufgefordert, das Gleiche zu tun. Wer kein Foto posten möchte, kann auch eine Spende an die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen überweisen. Damit sollen Aufmerksamkeit und Spendengelder für die Forschung lukriert werden.

Mukopolysaccharidosen

Bei Mukopolysaccharidosen handelt es sich um einen genetischen Defekt, der zu Enzymstörungen führt. Bestimmte Stoffwechselprodukte werden nicht abgebaut, sondern in den Körperzellen gespeichert. Das zerstört die Zellen, was zu schweren, körperlichen oder geistigen Behinderungen führt. Symptome reichen von Funktionseinschränkungen innerer Organe bis zu schweren Störungen der Gehirnfunktion. Manche Kinder werden blind, fast alle sind kleinwüchsig. In Österreich sind rund 100 Personen betroffen.