(M)iteinander (P)erspektiven (S)chaffen – für Kinder mit MPS

Mit MPS zu leben ist unbeschreiblich schwer. Schon die Suche nach einer Diagnose gestaltet sich als reine Odyssee - oft über mehrere Jahre und mehrere Krankenhäuser. Nur sehr wenige Mediziner kennen diese heimtückische Stoffwechselkrankheit, und obwohl es für manche Formen von MPS schon eine Therapie gibt, bleiben die meisten MPS-Kinder unbehandelt.

Ein fehlendes Enzym

MukoPolySaccharidosen sind vererbbare Stoffwechselkrankheiten. Kindern mit MPS fehlt ein Enzym, das für den Abbau bestimmter Stoffwechselprodukte zuständig ist. Deshalb wird der „Stoffwechselmüll“ in den Zellen gespeichert und zerstört diese. Schwere körperliche und/oder geistige Behinderungen und eine mittlere Lebenserwartung von nur 15 Jahren sind die Folge.

Tips: Woher stammt der Antrieb zur Gründung des Vereins?

Michaela Weigl: Die Motivation, eine Selbsthilfeorganisation zu gründen ist wohl immer eine Form der persönlichen Betroffenheit, so auch bei der MPS-Gesellschaft, die 1985 von einer betroffenen Mutter gegründet wurde. Ich selbst bin seit 1997 aktiv dabei und habe den Vorsitz 1999 übernommen. Auch ich habe eine Tochter, die mit einer MPS lebt. Meine Maria ist inzwischen 29 Jahre alt und hat sich zu einer wunderbaren jungen Frau entwickelt, obwohl sie es wirklich alles andere als leicht hat. Sie schlägt sich großartig mit ihren 101 cm Körpergröße und vielfältigen körperlichen Beeinträchtigungen (Schwerhörigkeit, laxe Gelenke, Skelettdeformationen), hat einen Teilzeitjob im Büro und fährt seit einem Jahr auch selbst Auto. Dass das alles nicht selbstverständlich ist, wird klar, wenn man bedenkt, dass die Lebenserwartung unserer Kinder bei durchschnittlich 15 Jahren liegt. Wenn allerdings das Zentralnervensystem nicht betroffen ist, können Patienten durchaus erwachsen und relativ selbstständig werden.

Tips: Welche Anliegen hat der Verein und wie kann man ihn unterstützen?

Michaela Weigl: Wesentliche Eckpfeiler unserer Arbeit sind Information und Aufklärung, Beratung und Schulung im Umgang mit der Erkrankung, finanzielle Hilfe in krankheitsbedingten Notsituationen und Organisation von hilfreichen Veranstaltungen. Außerdem fördern wir Forschungsprojekte mit dem Ziel einer Therapieentwicklung, denn unsere Vision ist, dass MPS in Zukunft heilbar wird, damit MPS-Kinder erwachsen werden und leben dürfen. MPS ist selten und hat keine Lobby. Gerade deswegen ist es wichtig, gerade diese Familien zu unterstützen. Denn mit MPS zu leben ist niemals einfach. Unsere Familien brauchen viel an emotionaler Unterstützung, aber auch professionelle Begleitung. Ich versuche für sie da zu sein und in allen Lebenslagen zu helfen, beginnend nach der Diagnose und meistens bis über den Tod der Kinder hinaus. Es ist mir wichtig, dass auch ein Leben mit MPS so lebenswert wie nur möglich bleibt. Durch unsere Arbeit können wir die Lebensqualität unserer Familien verbessern. Das geschieht unter anderem mit Veranstaltungen wie der MPS-Therapiewoche, unserem jährlichen Highlight. Mit unserer einzigartigen, auf die individuellen Bedürfnisse der betroffenen MPS-Familien abgestimmten MPS-Therapiewoche haben wir eine großartige Möglichkeit entwickelt, unseren Familien zu helfen. Spezialisierte Therapeuten arbeiten intensiv daran, die Mobilität unserer kleinen Patienten zu erhalten, denn Beweglichkeit bedeutet Lebensqualität. Durch die Schulung von Eltern und eigenen Physiotherapeuten stellen wir sicher, dass die Kinder nachhaltig profitieren, wenn sie körperlich und seelisch gestärkt in ihren Alltag zurückkehren.

Unterstützung

Unterstützen kann man den Verein durch Spenden, aber auch durch Bestellungen im Online-Shop (https://www.mps-austria.at/shop-mps-2/)

Auch heuer findet wieder der Weihnachtsbillettverkauf statt: https://www.mps-austria.at/weihnachtsbilletts/

Es gibt aber auch Wege zu helfen ohne selbst (zusätzliches) Geld auszugeben, beispielsweise mit online Geburtstagsspenden-Aktionen oder wenn man bei Online-Einkäufen MPS-Austria als Zielorganisation angibt. Das funktioniert bei Amazon.smile, aber auch bei Gooding.de