„Nicht zu wissen, was noch auf uns zukommt, ist das Schlimmste“

Als Felix sechs Jahre alt war, wurde der Gendefekt Neurofibromatose Typ 1 (NF1) diagnostiziert. Der Verdacht, dass er diese seltene Erkrankung haben könnte, kam aber schon früher auf, berichtet seine Mama Gudrun Spreitz. „Als bei einem Krankenhausaufenthalt ein Opticusgliom, ein Tumor am Sehnerv, entdeckt wurde, ging es Schlag auf Schlag. Wir wurden nach Wien überwiesen und wurden dort vorstellig“, erinnert sie sich. Darauf folgten halbjährliche Untersuchungen, wobei unter anderem auch Magnetresonanztomographien des Kopfes erforderlich waren. „Mittlerweile sind seine Tumore so stabil, dass die Untersuchungen nur mehr jährlich gemacht werden müssen. Nicht zu wissen, was noch auf uns zukommt, ist das Schlimmste“, sagt Spreitz.

Felix ist durch die Erkrankung sprachlich etwas eingeschränkt, hat in der Schule einen Integrationsstatus und benötigt viel Aufmerksamkeit. „In unserem Haus hängen viele Pläne, die ihn daran erinnern, wie und was zu machen ist“, berichtet Spreitz. Zugleich ist er ein sehr soziales Kind. „Er hilft, wo er kann, merkt wenn es jemandem schlecht geht und teilt alles.“

Krankheit hat viele Gesichter

Das ist die Geschichte von Felix. Die Krankheit Neurofibromatose hat aber viele Gesichter. „Typ 1 der Erkrankung zeichnet sich durch das Auftreten von gutartigen und bösartigen Tumoren, vor allem der Haut und des Nervensystems, aus“, erklärt Spreitz. Zwar ist die Erkrankung NF1 selten, sie tritt aber dennoch häufiger auf als man glaubt. „Eines von zirka 2.500 Kindern wird mit Neurofibromatose Typ 1 geboren – entweder durch Vererbung oder Spontanmutation. Die Erkrankung kann jeden treffen“, so die Eggelsbergerin. Eine Heilung ist leider noch nicht möglich.

Der Krankheitsverlauf kann sehr unterschiedlich sein. Aber selbst bei einem milden Verlauf sind jährliche Vorsorgeuntersuchungen bei diversen Spezialisten notwendig. „Nur so können auftretende Krankheitssymptome frühzeitig entdeckt werden.“ Erste Anzeichen der Erkrankung können Café-au-lait-Flecken sein. Dabei handelt es sich um hellbraune Pigmentflecken, deren Farbe an Milchkaffee erinnert.

Felix lässt sich von der Krankheit nicht unterkriegen. „Er weiß, dass er besonders ist, aber kann gut damit umgehen. Und er lässt alles, seien es Therapien oder Untersuchungen, sehr brav über sich ergehen“, berichtet seine Mama.

Traumjob Koch

Felix träumt davon, einmal Koch zu werden. Auf der Suche nach einem Geburtstagsgeschenk stieß seine Mama auf die Internetseite des Kochs Didi Maier, dem Sohn der Sterneköchin Johanna Maier. Hier bot er an, auf Kindergeburtstagen mit den Kindern zu kochen. Zwar kam nach einiger Zeit ein Mail zurück, dass es solche Partys nicht mehr gibt. Der Koch bot Felix aber an, mit ihm in seinem Restaurant DIDIlicious im Europark Salzburg zu kochen.

Anfang Dezember war es dann so weit – Felix durfte mit Didi Maier zirka zwei Stunden lang Burger zubereiten. „Es war ein sehr aufregender Tag. Besonders gefallen hat ihm, dass Didi immer in der Küche gesungen hat“, erzählt Spreitz. Felix’ großer Traum ist es nun, einen guten Ausbildungsplatz zu bekommen und einmal ein eigenes Restaurant zu eröffnen.

Um sich auch mit anderen, die von der Krankheit Neurofibromatose betroffen sind, austauschen zu können, sind Felix und seine Familie ein Teil der Regionalgruppe NF1 Salzburg des Vereins NF Kinder. Diese Gruppen bestehen aus betroffenen Freiwilligen, die als Ansprechpartner fungieren. Sie beraten andere Betroffene, geben Hilfestellungen und Tipps. Betroffene können sich einfach bei der Regionalgruppe melden. Weitere Infos dazu und zur Erkrankung gibt es unter nfkinder.at.

Unterstützt wird der Verein NF Kinder beispielsweise vom Kabarettisten Dirk Stermann. Er beteiligte sich Ende November bei einer Benefiz-Lesung zugunsten der erkrankten Kinder.

Jetzt spenden

Wer Kinder mit Neurofibromatose und die Forschung zur Heilung der Krankheit ebenfalls unterstützen möchte, kann im Rahmen der Glücksstern-Aktion beim Verein NF Kinder eine Spende abgeben – siehe Infokasten.