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„Viele meinen, ich bin unerzogen oder frech“

Theresa Senzenberger, MA, 04.06.2024 17:57

BURGKIRCHEN. Ob Schimpfwörter oder unwillkürliche Bewegungen, nicht immer kann sich der 13-jährige Julian Untersberger aus Burgkirchen aussuchen, was er von sich gibt oder macht, denn er hat das Tourette-Syndrom. Während er selbst gut mit der Krankheit leben kann, gibt es immer noch einige, die schlecht darauf reagieren, erzählt er anlässlich des Tourette-Tages am 7. Juni.

Julian kommt mit dem Tourette-Syndrom gut zurecht. (Foto: privat)
Julian kommt mit dem Tourette-Syndrom gut zurecht. (Foto: privat)

Als Julian sechs Jahre alt war, bekam er Zuckungen am ganzen Körper. Er sagte immer wieder die gleichen Wörter und machte Tiergeräusche. Untersuchungen im Krankenhaus zeigten, dass es sich um Tics durch Tourette handelt. „Wir waren am Anfang sehr überrascht“, erzählt seine Mama Sandra. „Wir haben es aber schnell so akzeptiert, wie es ist.“

Das Gilles-de-la-Tourette-Syndrom ist eine neurologische Erkrankung, die durch das Auftreten von motorischen und vokalen Tics gekennzeichnet ist. Typischerweise tritt es zwischen dem vierten und sechsten Lebensjahr auf. In Österreich sind laut der Tourette-Gesellschaft Österreich vier- bis fünftausend Menschen daran erkrankt.

In der Öffentlichkeit sind sie den Blicken von anderen, die meist nichts von der Krankheit wissen, ausgesetzt. Das muss man erst mal aushalten, berichtet Julian.

Stress als Auslöser

Ausgelöst und verstärkt werden die Tics durch Stress, viele Menschen, äußerliche Reize, Geräusche und psychische Probleme. Auf Tics sollte nicht reagiert werden, denn das kann das Ganze noch verstärken. „Ich habe dann viele hintereinander“, erklärt Julian.

An sich geht es ihm und seiner Familie mit der Krankheit sehr gut. „Meine Mama hat großes Verständnis dafür, wenn ich perverse, rassistische und obszöne Wörter oder Sätze sage“, sagt der junge Burgkirchner. Wenn er Zuckungen in den Armen hat, kommt es auch oft vor, dass er Gläser ausschüttet oder Gegenstände umwirft. „Wir können damit aber sehr gut leben.“ Zuhause wurde alles so eingerichtet, dass die Umgebung so sicher wie möglich ist, da die Tics kaum kontrollierbar sind.

Hilfreich: Haustiere und Garten

Was Julian hilft, sind seine Haustiere. „Ich habe einen Hund, eine Katze, zwei Ratten, einen Hamster, drei Mäuse und zwei Aquarien. An guten Tagen ist es für mich wie eine Therapie, meine Tiere zu streicheln. Sie sind nicht beleidigt, wenn ich sie beschimpfte oder Schimpfwörter sage.“

Auch die Gartenarbeit tut ihm gut. „Mit einer Motorsense das Gras schneiden ist für mich sehr beruhigend und ich habe keine Tics.“

„Aus allem das Beste machen“

Generell helfen auch Entspannungsübungen, Musik, eine Therapiedecke und: „Alles, was Spaß macht. Es hilft, immer aus allem das Beste zu machen“, sagt Julian. Außenstehenden empfiehlt er, alles mit Spaß und Humor zu nehmen. In seiner Schule, der Braunauer Pestalozzischule, einer Sonderschule für Kinder mit besonderen Bedürfnissen, fühlt er sich wohl. Seine Lehrer und Mitschüler reagieren sehr gut auf seine Krankheit.

Schlechte Reaktionen

Bei anderen ist das weniger der Fall. „Viele meinen, ich bin unerzogen oder frech. Wenn ich unterwegs bin, starren mich alle an“, erzählt Julian. Es verletzt ihn, wenn Erwachsene über eine Behinderung lachen. Und er würde sich wünschen, dass sie aufhören, ihn anzustarren. „Das ist der Grund, weshalb ich ungern einkaufen fahre. Daheim sind die Tics weniger, da fühl ich mich wohl und kann so sein, wie ich bin.“

„Manche glauben, dass man das Ganze vortäuscht“, berichtet der 13-Jährige. Deswegen möchte er, dass mehr Menschen über seine Krankheit erfahren, sodass Außenstehende etwas mehr Verständnis zeigen.

Tourette ist nicht heilbar. Es gibt zwar Medikamente, die Tics unterdrücken, aber einige bleiben. Bei extremen Fällen gibt es zudem die Möglichkeit einer Gehirnstimulation. Das möchte Julian aber nicht – er will so bleiben, wie er ist. Das Leben mit Tourette sei im Grunde sehr schön: „Weil ich eine Familie habe, die mich über alles liebt. Ich wünsche mir, dass die Menschen lernen, jeden so zu respektieren, wie er eben ist.“


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