Schartner Verein feiert 40-jähriges Bestehen

„Vierzig Jahre MPS Austria bedeuten vierzig Jahre gelebte Solidarität, Zusammenhalt und Hoffnung“, sagt Michaela Weigl, Geschäftsführerin von MPS Austria: „Wir tragen eine besondere Verantwortung für die Schwächsten unserer Gesellschaft. Wir geben Betroffenen eine Stimme, Halt und Perspektive – und zeigen, dass engagierte Selbsthilfe ein unverzichtbarer Teil einer starken Gesundheitsversorgung ist.“ Bei der Jubiläumsfeier erwartete die Gäste eine Lesung von MPS-Botschafter Wolfgang Böck, musikalische Beiträge der Gruppe „Da Koa“ und eine Linedance-Vorführung der Honkytonk Linedancer, die den Verein seit vielen Jahren unterstützen. Außerdem gab es einen Rückblick auf vier Jahrzehnte erfolgreicher Vereinsarbeit und eine Podiumsdiskussion mit Vertretern aus Medizin, Therapie und Betroffenen.

„Unsere Arbeit ist noch lange nicht abgeschlossen“, erklärt Weigl weiter: „Wir wollen ein Neugeborenenscreening für MPS I in Österreich erreichen und, dass Therapieentscheidungen keine Einzelfallentscheidungen mehr sind. Der Zugang zur Enzymersatztherapie muss künftig einheitlich geregelt werden – am best point of service für die Patienten, also dort, wo die Versorgung am besten möglich ist – im Krankenhaus oder auch zu Hause.“