Schartner Verein organisiert Therapiewoche für Familien mit seltener Erkrankung

MPS ist eine seltene Erkrankung, die den Alltag der gesamten Familie prägt. Während der Therapiewoche erhielten Betroffene hunderte Therapieeinheiten, darunter Physio-, Ergo- und Psychotherapie, Wassergymnastik, Massagen sowie Bewegungs- und Entspannungsangebote. Parallel dazu betreute ein Team Kinder und Geschwister, damit auch Eltern Zeit für eigene Therapien, Workshops oder Erholung hatten.

Gemeinsame Aktivitäten, Ausflüge und ein Resilienzworkshop förderten Austausch und Zusammenhalt. In einem Simulationstraining konnten die Familien zudem den Umgang mit medizinischen Notfallsituationen üben.

„Eine seltene Erkrankung betrifft nie nur einen Menschen“, sagt Michaela Weigl, Geschäftsführerin von MPS Austria. Viele Familien müssten Therapien, Termine und Betreuung während des Jahres selbst organisieren und teilweise finanzieren. MPS Austria fordert daher bessere und verlässliche Versorgungsangebote sowie die Aufnahme von MPS in das österreichische Neugeborenenscreening. Eine frühe Diagnose könne irreversible Schäden begrenzen und einen rascheren Zugang zu Behandlung und Unterstützung ermöglichen.