Glücksstern: Die Tips-Familie hilft dem kleinen Henry

Schon der Start ins Leben war für Henry alles andere als leicht. Am 14. Oktober 2019 wurde der Kleine per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt und musste danach reanimiert werden. „Man kann sagen, er war schon mehr drüben als herüben“, erzählt seine Mama Tamara Brunner. „Das Stillen klappte dann auch mehr schlecht als recht, Henry konnte nicht richtig saugen“, sagt seine Mutter. „Rückblickend wissen wir, dass seine Muskulatur durch seine Krankheit dafür einfach zu schwach war.“

Beinahe am Essen erstickt

Die ersten Monate fiel noch gar nicht auf, dass Henry sich anders entwickelte als gleichaltrige, gesunde Kinder. „Er ist unser erstes Kind, und durch die Corona-Pandemie hatten wir auch nicht viel Kontakt zu anderen Familien, da fehlte uns der direkte Vergleich. Auch bei den Mutter-Kind-Pass-Untersuchungen war immer alles in Ordnung“, berichtet Tamara Brunner. Nach und nach häuften sich aber die Anzeichen, dass bei ihrem Sohn gesundheitlich etwas nicht stimmen könnte.

„Ich kann gar nicht sagen, wie oft die Rettung schon bei uns war, weil Henry fast an seinem Essen erstickt wäre. Im Nachhinein wissen wir: Durch seine schwachen Muskeln in Kiefer und Speiseröhre tut er sich schwer beim Kauen und Schlucken, und verschluckt sich deshalb schnell. Essen ist für ihn sehr anstrengend“, so seine Mutter.

Hat Henry Husten, kann er den Schleim nicht selbstständig abhusten. Der Bub leidet oft an Verstopfung, weil auch die Muskelaktivität in seinem Verdauungstrakt von der Krankheit betroffen ist. Seine Muskeln kann der Vierjährige nur schwer an- und entspannen, und schläft deshalb mit halboffenen Augen.

Krankheit bremst Henry aus

Henry hat zwar das Laufen gelernt, Treppensteigen kann er aber nicht. „Darum sind wir auch sehr froh, dass wir vor Kurzem in eine ebenerdige Mietwohnung umziehen konnten. So müssen wir unseren Sohn nicht mehr die Treppe rauf- und runtertragen“, sagt Henrys Papa Dominic Franz.

Der Bub ermüdet schnell. „Sein Akku ist maximal zu 40 Prozent geladen“, schildert seine Mama bildhaft. „Er ist ein Energiebündel, wird aber oft von seiner Krankheit in seinem kindlichen Entdeckungsdrang gebremst. Wir wollen ihn nicht allzu sehr zurückhalten, helfen ihm aber dabei, ein gesundes Mittelmaß aus Aktivität und Ruhe zu finden.“

„Die Diagnose war fast eine Erleichterung“

Im vergangenen September erhielt Henry schließlich die Diagnose Muskelschwund. Die sehr seltene Form, an der Henry leidet, ist nach den genetischen Veränderungen im Gen RYR1 benannt. „Unserem Wissen nach gibt es in Österreich nur drei Kinder mit derselben Diagnose. Für uns war es fast eine Erleichterung, endlich zu wissen, was mit unserem Kind los ist“, sagt die junge Mutter.

Verschiedene Therapien

Die gelernte Bürokauffrau hat mittlerweile ihren Job aufgegeben, um voll und ganz für ihren Sohn da sein zu können. Betreuungs- und Therapieaufwand sind enorm.

„Wir haben in unserem Alltag einige Hürden zu meistern, seien es die Fahrten mit dem Therapiebuggy, die Nahrungsaufnahme, die wöchentliche Physio- und Ergotherapie oder das Wickeln. Viele Dinge, die für Außenstehende einfach scheinen, kosten Henry eine Menge Kraft. Wenn er wieder einen Schub hat, gibt es sogar Tage, an denen nichts mehr geht“, beschreibt Tamara Brunner, die alles für ihr Kind tun würde: „Wir stecken all unsere Kraft in die Therapie von Henry. Er ist unser Ein und Alles, und wir bekommen so viel von ihm zurück.“

Großer Fan von Fahrzeugen

Trotz seiner Krankheit ist Henry ein aufgeschlossenes, neugieriges und fröhliches Kind, wie sich beim Tips-Besuch zeigte. Stolz präsentierte der Kleine seine Sammlung an Matchboxautos und anderen Spielzeug-Fahrzeugen und plauderte munter drauf los. „Ob Sprechen, Buchstaben, Zahlen oder Malen – kognitiv ist Henry für sein Alter sehr gut dabei. Damit gleicht er seine körperlichen Defizite aus“, erklärt Tamara Brunner.

Barrierefreies Badezimmer

Im sehr kleinen Badezimmer der 64 Quadratmeter großen Mietwohnung gibt es keine Dusche, nur eine Badewanne. „Die Sanitäranlagen sind gut 25 Jahre alt, absolut nicht barrierefrei oder behindertengerecht. Unser Traum wäre eine begehbare bzw. mit dem Rollator oder dem Rollstuhl befahrbare Dusche, in der wir genug Platz haben, um die alltäglichen Bedürfnisse für Henry so angenehm wie möglich zu erledigen“, sagt das Paar. „Dominic ist Alleinverdiener und diese Investition können wir alleine leider nicht stemmen“, hofft Tamara Brunner auf die Hilfsbereitschaft der Tips-Familie.