Ordensklinikum Linz unterstützt den „Rare Disease Day“ (28. Februar)

Seltene Erkrankungen werden über ihre Häufigkeit in der Gesamtbevölkerung definiert. In der EU gilt ein Krankheitsbild als selten, wenn maximal fünf Personen pro 10.000 Einwohner darunter leiden. Insgesamt sind sechs bis acht Prozent der europäischen Gesamtbevölkerung von seltenen Erkrankungen betroffen, in Österreich sind es rund 400.000. Eine weltweite, bunte Lichterkette soll Aufmerksamkeit auf dieses wichtige Thema lenken.

Menschen mit seltenen, meist chronischen Erkrankungen sind einem hohen Leidensdruck ausgesetzt. Bis zur richtigen Diagnose vergehen oft Jahre, viele Betroffene haben nur eine eingeschränkte Chance auf Heilung. Am Ordensklinikum Linz wird ein breites Spektrum an seltenen Erkrankungen behandelt. Das reicht von seltenen, komplexen Tumorerkrankungen, die einer abteilungs- und häuserübergreifenden Expertise bedürfen, bis hin zu seltenen Erkrankungen bei Kindern, Krankheitsbilder des HNO-Bereichs, Gastroenterologie, Plastische Chirurgie, sowie Autoimmunerkrankungen.

„Am Ordensklinikum Linz sind an vielen Abteilungen Expertinnen und Experten auf die Diagnostik und Behandlung seltener Erkrankungen spezialisiert. Wir freuen uns, den Rare Disease Day zu unterstützen und ein Zeichen für die Bedürfnisse von Betroffenen und deren Angehörigen zu setzen,“ sagen die beiden Ärztlichen Direktoren Elisabeth Bräutigam und Michael Girschikofsky.

Internationales Aushängeschild für seltene Erkrankungen

Europaweite Pionierarbeit leistet die Kinderurologische Abteilung am Ordensklinikum Linz. Seit mehr als 30 Jahren ist sie auf seltene Erkrankungen des Urogenitaltraktes spezialisiert und gemeinsam mit der Kinderanästhesie, der Nuklearmedizin und der Pädiatrie sowohl in der Diagnostik als auch in der Therapie österreichweit federführend. Ein großer Teil der seltenen Erkrankungsbilder sind angeborene Fehlbildungen, die hochinnovativer Operationsmethoden und komplexer Behandlungspläne bedürfen. Viele Fehlbildungen werden bereits vor der Geburt diagnostiziert und die Operationen im ersten Lebensjahr durchgeführt, um späteren Schäden an den Nieren vorzubeugen. Herausragende Pionierleistungen sind etwa künstliche Harnblasen, die aus Dünndarm geformt werden sowie komplexe uroplastische Rekonstruktionen.

Jährlich werden an der Kinderurologie des Ordensklinikum Linz mehr als 3.000 Kinder stationär aufgenommen. Von 2.000 durchgeführten Operationen entfällt rund die Hälfte auf hochkomplexe Eingriffe. Seit 2019 ist die Kinderurologie Nationales Expertisezentrum für seltene Erkrankungen. Kürzlich wurde sie als erste urologische Abteilung Österreichs als Vollmitglied des European Reference Network – eUROGEN (=ERN) für seltene urologische Erkrankungen ausgezeichnet.