Verein "U are special" steht Eltern von beeinträchtigten Kindern mit Rat und Herz zur Seite

„Frisch gebackene Mamas eines beeinträchtigten Kindes brauchen jemanden, der sie auffängt, denn du fällst da wirklich in ein Loch. Es braucht mindestens ein Jahr, um annähernd zu akzeptieren, dass du ein beeinträchtigtes Kind hast. Während andere Kinder anfangen zu gehen oder zu sprechen, bist du am Verzweifeln, weil dein Kind das nicht kann“, weiß Gundula Schachtner.

Die Linzerin ist stellvertretende Obfrau des Vereins und Gebietsleiterin für OÖ. Sie weiß, wovon sie spricht. Ihre Tochter Abbigale ist 13 Jahre alt und geistig sowie körperlich beeinträchtigt.

Hilfe bei Formalitäten

Ins Leben gerufen wurde der Verein von der Niederösterreicherin Beatrix Kohlhauser. 2009 kam ihre Tochter Hannah auf die Welt. „Ich habe gewusst, ich bekomme ein schwerbehindertes Kind, aber nicht, was jetzt alles zu tun ist. Eine Checkliste wäre schön gewesen“, erinnert sich die Obfrau. Aus einer Selbsthilfegruppe wurde dann im September 2020 der Verein, der sich in OÖ gerade im Aufbau befindet und österreichweit 62 Mitgliedsfamilien zählt.

Der Verein hilft Eltern in sämtlichen bürokratischen Belangen, sei es bei der erhöhten Familienbeihilfe oder beim Behindertenpass. „Es gibt so vieles, was die Eltern nicht wissen, zum Beispiel gibt‘s eine Behindertenpflege oder eine Familienhospizkarenz. Es ist nur leider so, dass dir das alles nicht einfach so in die Arme gelegt wird“, erzählt Kohlhauser: „Meine Tochter braucht einen Rollstuhl, da musste ich von Pontius zu Pilatus. Hannah kann nicht sprechen, sie ist nonverbal, aber ich kann es, deshalb trete ich für ihre Rechte ein. Dafür steht auch der Verein, wir sind das Sprachrohr für unsere Kinder.“

Als Fachkraft für unterstützte Kommunikation setzt sich Gundula Schachtner vor allem auch für das Recht auf Kommunikation ein. „Man muss sich das so vorstellen, sie halten ihrem Kind einen Apfel und eine Banane hin und fragen was es will. Das Kind denkt sich aber, verdammt ich hätte aber lieber eine Kiwi. Nur wie sag ich das bloß. Meine Tochter benötigt zum Beispiel ein iPad mit einer gewissen Software, um Sätze bilden zu können und ihre verwaschene Sprache auch andere verstehen zu lassen. Ein Sprachcomputer oder eine augenunterstützte Kommunikation sind aber in Österreich noch sehr schwer zu bekommen“, erzählt Schachtner.

Ort der Begegnung geplant

Der Verein hilft aber nicht nur, sich im bürokratischen Dschungel zurechtzufinden. So ist die Linzerin aktuell auf der Suche nach Räumlichkeiten, um einen Ort der Begegnung zu schaffen. Abgesehen von der Barrierefreiheit sollten die Räumlichkeiten leistbar sein, denn der Verein arbeitet ausschließlich ehrenamtlich. Mehrere Räume deshalb, „weil wir autistische Kinder haben, die sich viel bewegen, ebenso wie andere, die im Rollstuhl sitzen und sehr geräuschempfindlich sind. Man kann nicht alle zusammenstecken, denn sie haben unterschiedliche Bedürfnisse, die oft zwei Extreme darstellen“, erklärt Schachtner, die sich über Tipps bzw. Angebote bezüglich Räumlichkeiten freut.

Dass der Bedarf für einen Begegnungsort gegeben ist, hat sich an der Teilnahmezahl der Familien im Sommer gezeigt, als der Verein zu Ausflügen wie etwa in den Tierpark lud. „Wir möchten den Eltern die Möglichkeit bieten, sich auszutauschen. Denn wir haben alle fast dieselben Probleme und Sorgen, aber zu wissen, dass man damit nicht allein ist, dass es jemanden gibt, der mich ohne viele Worte versteht, mich aufbaut, hilft schon viel“, weiß die Linzerin.

Gelebte Inklusion

So wichtig wie das Verständnis untereinander ist Gundula Schachtner aber auch das Verständnis von anderen: „Ja, mein Kind hat geistige und körperliche Defizite, aber es ist ein Sonnenstrahl. Sie begrüßt jeden und würde auch in Zeiten wie diesen jeden gerne umarmen. Ich wünsche mir, dass wir anfangen, wirkliche Inklusion zu leben.“ Wie das geht, zeigt Gundula Schachtners zweite Tochter Stella. „Sie sagt immer, meine Schwester ist so wie sie ist und das ist gut so“, erzählt die Linzerin stolz. Die gesunde Elfjährige hat gemeinsam mit Abbigale eine integrative Kindergartengruppe besucht, seither hat sie den Wunsch, Sonderkindergärtnerin zu werden.