„Xaver ist ein großer Kämpfer“

Sabrina Lang, 16.07.2018 12:22

NEUKIRCHEN/PEUERBACH. Der kleine Xaver hatte keinen leichten Start ins Leben. Mit der Diagnose „offener Rücken“ musste er sich noch im Bauch seiner Mama seiner ersten Operation unterziehen. Heute ist Xaver neun Monate alt und ein großer Kämpfer wie seine Eltern Bettina Peham und Richard Schenk sagen. Dennoch: neben zahlreichen Therapien sind alle drei Monate Behandlungen in Zürich notwendig, eine finanzielle Belastung für die junge Familie.

Die Gripo AG mit Obmann Helmut Gföllner (rechts) will heuer die Familie rund um Bettina Peham, Richard Schenk und dem kleinen Xaver unterstützen.

Vor neun Monaten hatte sich die Welt von Bettina Peham und Richard Schenk schlagartig verändert. Ihr erstes Kind war unterwegs. Wenn auch nicht geplant, die Freude über den Nachwuchs war groß. Im Rahmen einer Routineuntersuchung bei der Frauenärztin dann das Unerwartete: Bei Xaver wurde eine Anomalie am Rücken festgestellt. Im Kepler-Klinikum Linz bestätigte sich der Verdacht. „Es war ein Schock. Wir haben nicht gewusst, was es heißt, für einen selbst und für das Kind“, schildert Mutter Bettina Peham.

Es ging alles ganz schnell

Ab diesem Zeitpunkt ging es für die Familie Schlag auf Schlag. Zwei Wochen später war man zur Erstuntersuchung in Zürich, vier Wochen später beim Operationstermin. „Xaver wurde im Mutterleib operiert. Da der Defekt zu groß war um ihn mit seiner eigenen Haut zu überdecken wurde ihm vorübergehend eine Kunsthaut darüber gelegt. Nach der Operation musste Bettina drei Wochen, zur Überwachung, Nachkontrolle und Erholung, in Zürich im Krankenhaus bleiben“, erzählt Richard Schenk. Gegen Ende September ging es für die werdende Mutter wieder nach Zürich, da ab der 34. Schwangerschaftswoche die Gefahr einer Frühgeburt besteht. „Leider hat Bettina die Medikamente nicht vertragen und so wurde Xaver in der 36. Woche per Kaiserschnitt geholt“, schildert der Vater. Zwei Tage nach der Geburt wurde der Säugling ins nahe gelegene Kinderspital überstellt. Dort musste er in den folgenden Wochen drei Operationen über sich ergehen lassen. Als Erstes wurde ihm die Kunsthaut entfernt und eine eigene oberhalb des Defektes transplantiert. Da sich in den weiteren Untersuchungen herausgestellt hat, dass er auch zuviel Hirnwasser hat, wurde ihm ein „Shunt“ zur Wasserableitung im Hinterkopf eingesetzt. Dieser leitet die überschüssige Flüssigkeit vom Kopf in den Bauchraum. Nach drei Operationen und sechs Wochen auf der Neonatologie (Station für kritisch kranke Früh- und Neugeborene) des Kinderspitals in Zürich ging es Ende November nach Hause.

Bleibende Schäden

Trotz aller Hoffnungen, dass Xaver keine bleibenden Schäden davontragen wird, bekam die Familie die Diagnose, dass er seine Harnblase wohl nie ganz entleeren kann. Somit muss Xaver zur Zeit alle drei bis vier Stunden katheterisiert werden. Um die weitere Entwicklung des Kindes beobachten und gegebenenfalls gegensteuern zu können muss die Familie regelmäßig für Kontrollen nach Zürich fahren. Im ersten Jahr sind alle drei Monate Untersuchungen in der Schweiz notwendig. Bis zum 18. Geburtstag von Xaver wird die Familie immer wieder in die Schweiz fahren müssen um Behandlungen und Untersuchungen zu machen. „Danach werden wir sehen was die Zeit bringt und welchen Stand die Forschung dann hat“, meint die Mutter. Zwar würden die Behandlungskosten von der Krankenkasse bezahlt, die Begfleitperson muss sich ihren Aufenthalt jedoch selber finanzieren, 50 Euro pro Nacht.

Jedes Kind ist individuell

„Trotz aller Bemühungen der Ärzte in Zürich und der Therapeuten vor Ort kann uns niemand sagen, ob Xaver jemals gehen werden kann, ob er einen Rollator benötigt oder einmal auf den Rollstuhl angewiesen sein wird. Jedes Kind mit dieser Diagnose entwickelt sich indivdiuell“, erzählt die Mutter. „Trotz allem sind wir weiterhin zuversichtlich, dass es klappen wird, da Xaver ein sehr großer Kämpfer ist“, meint der Vater.

Goodstock für Xaver

Die Gripo AG, die Grieskirchner Polizei: Aktiv-Gemeinschaft, veranstaltet seit sechs Jahren das „Goodstock-Fest“, eine Benefizveranstaltung deren Erlös Menschen in der Region zu Gute kommt. Heuer steht das Fest ganz im Zeichen von Xaver und seiner Familie.

„Offener Rücken“

Bei Spina Bifida (offener Rücken) handelt es sich um eine Fehlbildung des Neuralrohres, Rückenmarkskanal. Diese wird in drei unterschiedlichen Arten unterschieden. Spina Bifida occulta, Meningocele und Myelomeningocele. Bei den ersten beiden Fehlbildungen besteht keine bis geringe Gefahr für das Rückenmark, da es sich immer noch im Kanal befindet. Bei der dritten Stufe wird das Rückenmark aus dem Kanal gezogen und somit können die Nervenstränge des Rückenmarks verletzt werden.