Kinderreha kokon ist wichtiger Partner im Netzwerk für ME/CFS-Betroffene

Seit März 2021 waren 400 Kinder und Jugendliche nach Infektionskrankheiten mit schwerwiegenden Folgeerkrankungen auf Reha im kokon. Jeden Monat sind es konstant zwischen sechs und zehn Patienten. Sie bleiben jeweils vier Wochen im kokon, lernen gemeinsam mit Ärzteschaft und Therapeuten schonend mit ihren Energieressourcen umzugehen, ihre Belastungsgrenzen zu finden und kompetenter im Umgang mit dieser Multisystem-Erkrankung zu werden, die weitläufig als Long Covid bekannt geworden ist und die den jungen Körpern die Energie raubt. „Es ist nicht so, dass unsere Patienten nach der Reha wieder gesund rausgehen – das funktioniert bei ME/CFS nicht“, beschreibt Ärztin Beate Biesenbach. „Schlussendlich erhalten viele Betroffene erst im kokon die Diagnose, oft nach ergänzender Diagnostik und zusätzlicher fachärztlicher Konsile. Im Aufenthalt bieten wir therapeutische, konservative und auch medikamentöse Therapieansätze, um die Symptome zu lindern. Es geht um Stabilisierung und um den Aufbau von individuellen Helfersystemen.“

Braucht mehr Bewusstsein

Nach wie vor fehlt aber das breite Bewusstsein für ME/CFS. „Wenn nach einem Infekt die Genesung nicht normal verläuft und sich der Zustand sogar verschlechtert, dann sollten niedergelassene Ärzte, Kinderärzte oder Schulärzte auch in diese Richtung denken. Pacing, also das Energiemanagement, muss viel früher in den Fokus rücken und auch die Psychologie frühzeitig involviert werden“, verdeutlicht die Kinder- und Jugendärztin. Biesenbach begrüßt daher die Initiative einer Anlaufstelle für Betroffene, betont aber, dass es für die teils sehr aufwendige Betreuung zusätzliche finanzielle und personelle Ressourcen im kokon braucht.

Netzwerk entsteht

Bei der Konzeptionierung der Anlaufstelle wird auf bestehende Expertise, wie sie etwa im kokon vorhanden ist, zurückgegriffen und diese in das Netzwerk eingebunden, heißt es aus dem Büro von Gesundheitslandesrätin LH-Stv. Christine Haberlander. Hier sieht man, dass für Betroffene besonderer Betreuungsbedarf besteht: Regelmäßig gibt es Anfragen von Patienten sowie deren Angehörigen, die entsprechende Angebote im niedergelassenen Bereich suchen. „Oberösterreich verfügt mit dem Rehabilitationszentrum kokon in Rohrbach über eine ausgezeichnete Einrichtung für die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen. Dort werden zahlreiche Krankheitsbilder auch aus diesen Bereichen behandelt, wodurch das Zentrum österreichweit eine Vorreiterrolle einnimmt.“ Nachdem sich das kokon-Angebot allerdings ausschließlich an Kinder und Jugendliche richtet, arbeitet das Land OÖ am Aufbau einer eigenen Anlaufstelle für Erwachsene mit postakuten Infektionssyndromen und ME/CFS. „Wir wollen damit in Oberösterreich einen entscheidenden Schritt setzen, um die medizinische und soziale Unterstützung von Patientinnen und Patienten zu verbessern, die nach Infektionskrankheiten an schwerwiegenden Folgeerkrankungen leiden. Wir wissen, dass die Betroffenen und ihre Angehörigen immens gefordert sind“, sagt Haberlander. Ziel sei eine gute Gesamtlösung, bei der alle Systempartner und die ME/CFS-Betroffeneninitiative OÖ miteinbezogen werden.

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