Ein ganz normales Leben ohne Ernährungssonde für Johanna

Nach dem Reha-Aufenthalt im kokon führt Johanna inzwischen ein Leben ohne Einschränkungen. Vor wenigen Monaten wäre das alles noch undenkbar gewesen. „Erst ein halbes Jahr nach der Geburt, als sich Johanna auch von einer Nierenbeckenentzündung kaum erholt hat und ihr eine Ernährungssonde gelegt wurde, haben wir dann erfahren, dass sie unter dem seltenen Gendefekt Duplikation 6p25 leidet, aus dem die Trinkschwäche resultiert“, erzählt ihre Mutter Miriam Gahleitner aus Marchtrenk (Bezirk Wels-Land). Frühkindliche Essstörungen treten relativ häufig auf und können organische, funktionelle oder psychische Ursachen haben. „Unser therapeutischer Ansatz stellt immer das Kind mit all seinen Bedürfnissen in den Mittelpunkt, so auch bei der Sondenentwöhnung, wo es ebenfalls gilt, die Lust am Essen zu entdecken“, sagt Evelyn Lechner, Ärztliche Direktorin im kokon.

Seit August ohne Ernährungssonde

Trotz der herausfordernden Corona-Zeit war das frühzeitige Absolvieren der Rehabilitation für Johannas Lebensqualität ganz entscheidend – schon der Behandlungserfolg zeigt, wie sehr sich die rasche Reha gelohnt hat. Nach der ärztlich kontrollierten Sondenentwöhnung in den ersten Tagen und dem neu erlernten Umgang mit Essen lebt Johanna seit August ganz ohne Ernährungssonde. Heute ist sie nicht mehr nur das fröhliche Kind, das sie von Geburt an war, sie entwickelt sich darüber hinaus völlig altersgemäß.