Bevor es für immer dunkel wird: Dominik möchte noch einmal die Welt „sehen“
SCHLÜSSLBERG. Die Geschehnisse um sich herum kann Dominik Pointner nicht hören, und auch seine Augen lassen ihn die Welt nur eingeschränkt wahrnehmen. Der 33-jährige leidet seit Geburt unter dem Usher-Syndrom, einer Erbkrankheit, mit Hör- und Sehstörung, die bis zur Taubblindheit führen kann. Im Oktober will Dominik nach Amerika reisen, die Welt noch einmal sehen.
Mit dem Sichtbereich, den man beim Blick durch eine Klopapierrolle erhält, könne das Sehvermögen von Dominik Pointner verglichen werden. Sein Sehradius ist im Laufe der Jahre von 180 Grad auf zehn Grad geschrumpft, schon seit Geburt ist er gehörlos. Der 33-jährige Schlüßlberger leidet unter dem Usher-Syndrom, einer sehr seltenen Erbkrankheit und der häufigsten Ursache für Taubblindheit. In Österreich sind etwa nur 500 bis 1000 Personen betroffen.
Taubblindheit
Wenn die Krankheit noch weiter fortschreitet könnte Dominik komplett erblinden, seine Welt für immer dunkel werden. Alltägliches wie Spazierengehen ist für ihn bereits jetzt eine große Herausforderung. Wenn er mit seinem Vater unterwegs ist, geht er gerne dicht hinter ihm. So fühle er sich sicher, könne sich etwas entspannen und müsse nicht permanent auf alle möglichen Gefahren aufpassen. Gerne sei er früher mit dem Rad gefahren, heute ist das gar nicht mehr möglich. Zu oft ist er gestürzt, da er Hindernisse auf der Straße einfach nicht sehen konnte.
Negative Erfahrungen prägten
Viele negative Erfahrungen in der Kindheit prägten den heute 33-jährigen. „Ich habe mich oft sehr geschämt, weil ich nicht gut sehen konnte. als ich jung war bekam ich Spitznamen, bin oft hingefallen und wurde gehänselt“, erzählt Dominik via Gebärdensprache. „Gerade wenn man jung ist, ist es schlimm, denn fast niemand kann sich vorstellen, was das Usher-Syndrom ist. Wenn mehr Bewusstsein geschaffen wird, können auch die Betroffenen besser damit umgehen“, richtet Dominik über seine Gebärdendolmetscherin aus. Heute geht der 33-jährige offen mit seiner Krankheit um, in den letzten Jahren überwogen die positiven Erfahrungen und Dominik hat wieder Mut geschöpft.
„Wir haben es lange Zeit verdrängt“
Ein paar Monate nach seiner Geburt wussten die Eltern noch nicht, was mit Dominik los ist. Er hatte sich oft auf den Boden gelegt und die Vibrationen dort wahrgenommen. „Mit einem Jahr wurde festgestellt, dass er absolut gehörlos ist“, erzählt Dominiks Vater Albert Pointner. „Es war heimtückisch, man verdrängt es lange Zeit. Meine Frau und ich wollten es einfach nicht wahrhaben. Heute ist die Situation für uns ganz normal, es belastet uns nicht mehr“. Das Problem sei, dass es nur eine geringe Anzahl an Betroffenen gibt und deshalb auch nur wenige Ärzte über das Syndrom Bescheid wüssten. Erst als Dominik 24 Jahre, wurde es erstmals diagnostiziert. „Es war ein Schock für mich, das zu erfahren. Ich wollte es einfach nicht wahrhaben“, meint der 33-jährige.
Verreisen und noch einmal die Welt sehen
Dominik soll sich so lange es geht, alles anschauen, verreisen. So behält er die Bilder im Kopf und kann sich an sie erinnern, sagt sein Vater. Dominik wird im Oktober nach Amerika fliegen. Er möchte die Welt noch einmal sehen, Neues entdecken, bevor die Krankheit noch weiter fortschreitet und es vielleicht für immer dunkel wird. In Amerika trifft er sich mit anderen Taubblinden in einem Camp. „Ich möchte Erfahrungen sammeln und davon vielleicht auch in Österreich für andere Betroffene etwas umsetzen“, meint Dominik.
Charity-Golf-Turnier
Um mehr auf das Syndrom aufmerksam zu machen wurde im Golf Club Maria Theresia in Haag am vergangenen Wochenende ein Charity-Golf Turnier für Dominik veranstaltet. Die Startgelder wurden dabei für gespendet. Organisiert wurde dieses von Günter Reisinger, Geschäftsführer von Pizza & Baguette, gemeinsam mit dem Golfclub.
Usher-Syndrom
Das Usher-Syndrom ist eine Erbkrankheit mit Hör- und Sehstörung, die häufig auch mit einer Störung des Gleichgewichtssinnes einhergeht.
Der Grad der Beeinträchtigung ist vom Typ der Erkrankung abhängig:
Usher 1: Angeborene Taubheit, Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall im ersten Lebensjahrzehnt.
Usher 2: Mittlere bis hochgradige Schwerhörigkeit von Geburt an. Sehverlust ab dem 2. Lebensjahrzehnt.
Usher 3: Langsam zunehmende Schwerhörigkeit und Sehverlust.
Spendenkonto
Für Dominik wurde ein Spendenkonto eingerichtet unter:IBAN: AT 05 3400 0000 0530 9570, Spendenzweck: taubblind
Kommentare sind nur für eingeloggte User verfügbar.
Jetzt anmelden