Glücksstern&Christkindl-Aktion: Kleines Mädchen aus Christkindl leidet an seltenem CFC-Syndrom
OÖ/STEYR. Als Marie (Name von der Redaktion geändert) vier Monate alt war, fiel einer Kinderärztin auf, dass sie immer noch auf dem Stand eines Neugeborenen war. Das kleine Mädchen leidet am seltenen Cardio-Fazi-Cutanem (CFC)-Syndrom. Susanne Schwabl kümmert sich seit fast drei Jahren um sie.

Nur 800 Menschen sind weltweit betroffen. Bei CFC handelt es sich um eine seltene genetische Störung, die Fehlbildungen des Gehirns und der Nerven sowie Epilepsie, Minderwuchs, Spitzfüße und viele weitere Probleme mit sich bringt. Weil die Mutter sich nicht länger um Marie kümmern konnte, hat Susanne Schwabl die Pflege übernommen. Eine Aufgabe, die sie oft an ihre Grenzen bringt. Denn das Mädchen kann nicht alleine aufstehen, nicht stehen, laufen oder sprechen und leidet an Schlaf- und Essstörungen.
Damit die 51-Jährige immer bei Marie sein kann, musste sie zuhause umbauen. Doch weil sie bis heute von öffentlichen Stellen keine Unterstützung dafür erhalten hat, musste sie alle ihre Ersparnisse aufbrauchen. Obwohl Marie wohl nie mehr den Entwicklungsstand eines Kleinkindes erreichen wird, sagt Schwabl, wäre ihr Leben ohne Marie lange nicht so schön. Für die zahlreichen Therapien braucht die Pflegemutter aber dringend Hilfe.


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