Seltene Krankheit: Lauf-Event für Martin (3) aus Rohr
Robert Hofer, 19.02.2025 08:36
ROHR. Zu Weihnachten 2023 berichtete Tips vom Schicksal des kleinen Martin aus Rohr im Kremstal. Der Dreijährige leidet an einem äußerst seltenen Gendefekt am Kalziumkanal, musste mehrmals lebensbedrohliche Anfälle überstehen.
Seine Eltern gründeten den Verein CACNA1E International. Neben der Vernetzung der betroffenen Familien steht das Sammeln von gemeinsamem Spendengeld im Mittelpunkt. „Alleine im Vorjahr konnten wir fast 50.000 Euro für die Kalziumkanal-Forschung an der Uni in Tübingen übergeben“, erzählt Bianca Winter.
Die große Hoffnung ist, dass ein wirksames Medikament entwickelt wird, das den Gendefekt überbrücken kann. Aktuell rührt man die Werbetrommel für den Rare-Diseases-Run, der zwischen 24. Februar und 2. März stattfindet. Das Prinzip ist ähnlich wie beim Wings for Life World Run. Die Sportler wählen Zeitpunkt und Strecke selbst aus und zeichnen ihre Aktivität mit einer App auf. „Man meldet sich online an und wählt aus, ob man läuft oder walkt und welche Distanz man plant. Schon mit 10 Euro ist man dabei. Wir hoffen, dass viele Sportler aus der Region mitmachen“, sagt Martins Mama.
Aktionstag am 1. März
33 Vereine und Selbsthilfegruppen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz richten den Lauf gemeinsam aus, bei der Anmeldung kann man auswählen, welchen Verein man unterstützen will. Bianca und Bernhard Winter werden mit Martin am Samstag, 1. März, am Radweg zwischen Rohr und Bad Hall unterwegs sein. Start beim Friedhof Rohr ist um 15 Uhr.
Mehr lesen: Seltener Gendefekt: Martin (2) braucht dringend Unterstützung
Lauf für seltene Erkrankungen, 24. Februar bis 2. März
Laufen-Walken-Spazieren-Rollen im Rollstuhl
Anmelden online auf www.rarediseasesrun.net
Wer bei der Anmeldung den Verein CACNA1E International aus Rohr auswählt, unterstützt damit Martin mit seinem Kalziumkanal-Defekt.
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