Selbsthilfegruppe im Mostviertel: Menschen mit Down-Syndrom auf der „Up“-Seite des Lebens

„Hallo! Ich heiße Juliane Elisabeth Weniger und ich habe kein „Down“-Syndrom. Eigentlich bin ich nämlich ein „Up“-Syndrom-Typ und ich liebe mein Leben. Manche Sachen kann ich sehr gut, bei anderen tue ich mir etwas schwerer. Ich glaube es ist langsam an der Zeit, nicht nur nach unten (down) zu sehen, sondern auch nach vorne beziehungsweise nach oben (up) – denn nur aufgrund des Namens des Arztes „Dr. Down“ wird das Down-Syndrom so genannt und ist mit vielen Vorurteilen behaftet“.

Treffende Worte

Mit diesen treffenden Worten stellt Isabella Weniger ihre Tochter Juliane auf der Homepage der „Glücksgruppe Down-Syndrom“, einer Selbsthilfegruppe für Familien, vor. Diesen positiven Zugang zu Down-Syndrom oder Trisomie21 hatte die junge Mutter zweier Töchter nicht von Beginn an.

Verzweiflung, Trauer, Schock

„Als unsere kleine Juliane 2016 das Licht der Welt erblickte, erfuhren wir drei Stunden später, dass der Verdacht der Trisomie21 besteht. Dieser wurde einige Wochen später mittels Chromosomentest bestätigt. Zuerst waren wir verzweifelt, traurig, schockiert über diese unerwartete Nachricht. Wir wussten nicht, wie wir es den Verwandten und Freunden mitteilen sollten und wie wir selbst mit dieser Besonderheit unseres Kindes umgehen sollten“, erinnert sich Isabella Weniger an die erste Zeit. Oft sei sie auch mit veralteter und unsensibler Literatur zum Down-Syndrom und seinen „Folgen“ konfrontiert gewesen.

Raus aus negativen Gefühlen

Aber mit der Zeit habe ein Umdenken stattgefunden. „Ich wollte mich nicht verstecken und lenkte negative Gefühle in eine andere Richtung. Wir lernten eine Reihe von Eltern mit Down-Syndrom-Kindern kennen und konnten Einblicke in ihren Alltag erhalten. Außerdem bekamen wir durch fachkundige Ärzte medizinischen Rat und auch Hilfe bei den Behördenwegen“, so Weniger.

„Glücksgruppe Down-Syndrom“

Bald fanden regelmäßige Treffen einiger Mütter mit ihren Kindern statt. „Die Gruppe wuchs schnell und wir trafen uns einmal pro Monat, zuerst bei mir, dann im Festsaal der Gemeinde Winklarn, den uns dankenswerterweise Bürgermeisterin Sabine Dorner zur Verfügung gestellt hat. Die „Glücksgruppe Downsyndrom“ entstand. Sie ist eine anerkannte Selbsthilfegruppe unter dem Dach der NÖ Selbsthilfegruppen“, erklärt Weniger. Da die Kinder mittlerweile älter und viele Mütter auch wieder berufstätig sind, finden die Treffen derzeit monatlich an einem Freitagabend ohne Kinder in einem Gasthaus statt. Infos werden in einer WhatsApp-Gruppe ausgetauscht.

Bunte Mischung an Themen

„Wir besprechen viele Themen, organisieren Workshops und Ausflüge mit den Kindern. Es ist eine bunte Mischung, jedes Thema und jede Meinung ist willkommen“, so Weniger, die betont, dass es im Umgang mit Down-Syndrom-Kindern nicht „den einen, richtigen Weg“ gibt. „Meine Geschichte ist nur eine von vielen Müttern! Mir ist etwa wichtig, dass Juliane soziale Kompetenzen erwirbt und auf diese in ihrem Leben zurückgreifen kann. Das möglichst schnelle Erlernen von Lese- und Schreibkompetenzen ist für mich zweitrangig“, so Weniger.

Fördern, aber nicht überfordern

Sie habe sich dazu entschlossen, Juliane durch Therapien so gut es geht zu fördern, aber trotzdem nicht zu überfordern. „Ich besuche trotz Down-Syndrom dieselben Kurse wie mit meiner älteren Tochter Astrid und versuche, sie so normal wie möglich in Aktivitiäten zu integrieren“, erklärt die Winklarnerin.

Warum Glücksgruppe? Darum!

Glück und ein Kind mit Down-Syndrom – da stellt sich für manche Menschen die Frage: Wie passt das zusammen? „Kinder wie Juliane sind Sonnenkinder, Glückskinder! Auch wenn zu Beginn die Sorgen überwiegen, kann ich aufgrund meiner Erfahrung versichern, dass ein Familienmitglied mit Trisomie21 eine Bereicherung ist und dass man als Mutter oder Vater eigentlich ein Glück hat, ein solch besonderes Kind bekommen zu haben. Eines ist ganz klar: ein Baby mit Down-Syndrom kann auf jeden Fall ein Mensch auf der „Up“-Seite des Lebens werden“, unterstreicht Weniger.