Tag für Tag ein Kraftakt für die gesamte Familie

 

Vor neun Jahren erblickte Olivia mit einem schweren, sehr seltenen Gendefekt – weltweit gibt es nur 14 Fälle – das Licht der Welt. Weder kann sie selbstständig essen noch sitzen, geschweige denn sprechen oder gehen. Die erforderliche 24-Stunden-Pflege stellt ihre Mutter sicher, die für die Bedürfnisse ihrer Tochter mit dem Herz einer Löwin kämpft.

Ärztliche Hausbesuche und telefonische Beratung

Unterstützt wird die 40-Jährige von ihren Eltern, bei denen sie mit ihrer Tochter vor zwei Jahren eingezogen ist. Plattformen für Olivias Gendefekt, wo man gesammelt Infos erhält oder sich austauschen kann, sucht man vergeblich. Selbst die Schulmedizin stößt an ihre Grenzen, weshalb Sabine bei vielen Fragen auf sich allein gestellt ist. „Ich bin aber dankbar dafür, dass die Kinderärztin zu uns nach Hause kommt, was bei Fachärzten nicht üblich ist, und ich den Internisten in Linz telefonisch kontaktieren kann, sobald die Sauerstoffwerte, zum Beispiel aufgrund eines grippalen Infekts, nicht passen und wir gemeinsam an der richtigen Einstellung feilen“, so die Mutter, die selbst schon Expertin am Beatmungsgerät ist. „Das haben wir soweit ganz gut im Griff, obwohl uns große Infekte durchaus um einige Entwicklungsschritte zurückwerfen.“ Doch zum Glück ist die Neunjährige seit einigen Jahren halbwegs stabil. Apropos Entwicklungsschritte: Stolz verweist Sabine darauf, dass Olivia von einer sonderpädagogisch geschulten Lehrerin unterrichtet wird.

Sonderpädagogen und -anfertigungen

Einmal in der Woche kommt diese zu ihrer außerordentlichen Schülerin, um sie in unterschiedlichen Wahrnehmungen zu schulen – von Temperaturgegensätzen über die Haptik der unterschiedlichen Materialien bis hin zur Akustik. „Die Lehrerin übt mit ihr auch die Benutzung eines Computers mittels integrierter Augensteuerung. Das Programm ermöglicht es Olivia zu kommunizieren. Die tollen Fortschritte freuen uns sehr“, so Sabine glücklich. Damit Olivia frische Luft tanken oder zu medizinischen Checks ins Krankenhaus gebracht werden kann, wurden für sie ein eigener Buggy und Autobeifahrersitz angefertigt, wo sie jeweils liegend transportiert werden kann. Gebraucht werden diese Sonderanfertigungen auch, wenn die Mama das Mädchen jedes zweite Wochenende zu ihrem Papa bringt – vorausgesetzt Olivia ist gesundheitlich fit genug. Immer dabei, die medizinischen Geräte, viele Medikamente und ein Teil von Olivias Hilfsmitteln. Das Mädchen freut sich auf diese Übernachtung jedes Mal ganz besonders. Und auch Sabine bedeutet diese kindfreie Nacht viel, kann sie diese doch am Stück durchschlafen. Was neben dem kräftezehrenden Alltag auch in Anbetracht der Baustelle notwendig ist. 

Appell an die Tips-Familie

Weshalb wir uns an dieser Stelle erneut an die treue Tips-Familie wenden, die bisher große Betroffenheit und Anteilnahme am Schicksal der Familie bekundete. Noch immer gilt: Jeder Euro zählt und hilft dabei, die kalte und staubige Baustelle, in der durchgehend gehämmert, gebohrt und gestemmt wird, in ein barrierefreies Zuhause für Olivia zu gestalten.