„Die Diagnose hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen“

Thomas Wagner ist gebürtiger Ranshofner und Absolvent der HTL Braunau. Er lebt und arbeitet seit einigen Jahren in Singapur, hat aber weiter enge familiäre Kontakte nach Österreich. Vor gut einem Jahr bekamen er und seine Frau Stephanie ihren Sohn Max, der mit sieben Monaten epileptische Anfälle erlitt. Intensive Untersuchungen und Gentest förderten zutage, dass ihr Sohn an „Morbus Alexander“ leidet, einer spontan auftretenden Veränderung des Erbguts. Die Lebenserwartung bei dieser seltenen Erkrankung, die nur ein paar hundert Menschen weltweit haben, liegt nach Angaben von Medizinern bei fünf bis zehn Jahren, die Symptome sind schwer beeinträchtigend.

„Max ist unser Wunschkind und man kann sich vorstellen, wie groß unser Schock war. Wir wissen nicht, ob Max jemals gehen lernen oder reden wird und wie lange wir ihn haben werden. Die Diagnose hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen“, erzählt Wagner.

Forschung fehlt Geld

Zwar gibt es bereits vielversprechende Forschungsansätze und Medikamente, doch wie bei vielen seltenen Erkrankungen ist die Finanzierung der Forschung ein großes Problem. Stephanie und Thomas haben sich deshalb entschlossen, sehr offen mit der Erkrankung ihres Sohnes umzugehen und eine Spendeninitiative zur Unterstützung weiterer Forschungsvorhaben ins Leben zu rufen. Rund 100.000 Euro konnten sie bisher sammeln. Mit den Spenden unterstützen sie drei ausgewählte Forschungsprojekte. Für Max und seine Eltern ist dies die einzige Hoffnung auf eine mögliche Heilung.

Mehr Informationen zur Initiative und Spendenmöglichkeit gibt es online unter www.gofundme.com/f/help-max-find-a-cure-for-alexander-disease