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SCHARTEN. Sechs von der seltenen Stoffwechselerkrankung MPS betroffene Menschen und zwei Geschwister tauschen den von Arztterminen und Therapien geprägten Alltag gegen das Steuerrad. Von Samstag, 19. September, bis Samstag, 26. September, nimmt der in Scharten ansässige Verein MPS Austria mit dem Teilprojekt „MakePatientsSail“ an der Friedensflotte Mirno More vor der kroatischen Küste teil.

Vorfreude auf die Friedensflotte (Foto: MPS Austria)
Vorfreude auf die Friedensflotte (Foto: MPS Austria)

Die Friedensflotte ist Europas größtes sozialpädagogisches Segelprojekt. Im Mittelpunkt stehen Frieden, soziale Integration, Toleranz und Selbstbestimmung. Für die MPS-Crew soll die Erkrankung während der Segelwoche nicht bestimmen, was möglich ist.

MPS sind seltene, fortschreitende Stoffwechselerkrankungen. Therapien, Arzttermine, Hilfsmittel und körperliche Einschränkungen gehören für viele Betroffene zum Alltag. An Bord übernehmen die Teilnehmer Aufgaben und Verantwortung. Dazu gehören etwa das Segelsetzen, Navigieren, Kochen oder Steuern.

Verantwortung an Bord übernehmen

„Es geht nicht darum, eine Woche lang so zu tun, als gäbe es die Erkrankung nicht. Sie ist natürlich da. Aber sie steht nicht im Mittelpunkt“, sagt Anna Messenböck, Vorsitzende von MPS Austria und Projektleiterin. „Unsere Teilnehmer erleben, dass sie gebraucht werden, dass man ihnen etwas zutraut und dass sie selbst Entscheidungen treffen und Verantwortung übernehmen können.“

Begleitet wird die Crew von vier ehrenamtlichen Erwachsenen als Skipper und Betreuer. Sie kennen die individuellen Bedürfnisse der Teilnehmer und unterstützen, wenn es notwendig ist. Gleichzeitig sollen die Jugendlichen und Erwachsenen möglichst viel selbst entscheiden können.

„Selbstbestimmung bedeutet nicht, alles alleine machen zu müssen. Selbstbestimmung bedeutet auch, selbst entscheiden zu können, wann man Hilfe braucht“, erklärt Messenböck.

Während der Flottenwoche sind die Eltern nicht an Bord. Dadurch entsteht für die Teilnehmer eine besondere Form von Selbstständigkeit und Verantwortung. Sie erleben Gemeinschaft, übernehmen Aufgaben und probieren Neues aus.

„Eine Woche Freiheit bedeutet für uns nicht, dass plötzlich alle Einschränkungen verschwunden sind“, sagt Messenböck. „Es bedeutet, dass wir unseren Blick verändern. Weg von dem, was nicht geht. Hin zu dem, was möglich ist.“

Unterstützung für die Teilnahme

Die Teilnahme von MPS Austria an der Friedensflotte wird durch Spenden und Unterstützer finanziert. Die Gesamtkosten liegen laut Verein bei rund 7.000 Euro.

Die An- und Abreise mit mehreren Rollstühlen und Hilfsmitteln ist eine logistische Herausforderung. Der Verein sucht derzeit noch ein Unternehmen, das kostenlos einen Acht- oder Neunsitzer zur Verfügung stellen kann.

Informationen zur Unterstützung des Projekts gibt es unter www.mps-austria.at.


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