Kinderurologie am Ordensklinikum Linz ist Vollmitglied des Europäischen Referenznetzwerks für seltene Erkrankungen

Die ERN sind spezialisierte Netzwerke für seltene Erkrankungen in ganz Europa, mit dem Ziel, Expertise über die Ländergrenzen hinweg zu vernetzen und Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, sowie Forschung zu ermöglichen und klinische Leitlinien zu entwickeln. Aktuell gibt es 24 verschiedene solcher Referenznetzwerke. Die Kinderurologische Abteilung des Ordensklinikum Linz wurde nun als Vollmitglied des ERN – eUROGEN – einem Referenznetzwerk für seltene Erkrankungen des Urogenitaltraktes - anerkannt und ist somit die erste urologische Abteilung in ganz Österreich mit dieser Auszeichnung. 

Internationales Aushängeschild für seltene Erkrankungen

„Als nationales Expertisezentrum sind wir bereits seit zwei Jahren Anlaufstelle für seltene kinderurologische Erkrankungen, auch über Österreichs Grenzen hinaus. Die Ernennung als Vollmitglied des Referenznetzwerkes eUROGEN bedeutet eine Anerkennung unserer Leistungen insbesondere der vergangenen Jahre und ermöglicht uns eine intensivere Vernetzung mit internationalen Experten sowie Möglichkeiten zur Forschung in diesem Bereich, um unseren Patienten weiterhin Behandlung auf höchstem internationalen Niveau zu bieten“, sagt Josef Oswald, Vorstand der Kinderurologischen Abteilung des Ordensklinikum Linz Barmherzige Schwestern.

„Kinderurologie ist einer unserer spitzenmedizinischen Schwerpunkte. In ihrem 30-jährigen Bestehen hat sich die Abteilung zu einem internationalen Aushängeschild entwickelt. Die nunmehrige Anerkennung als Vollmitglied des Europäischen Referenznetzwerks für seltene Erkrankungen ist die verdiente Auszeichnung sowohl der hohen fachlichen Expertise als auch des herausragenden persönlichen Engagements unseres kinderurologischen Teams. Ein Leuchtturm, auf den wir im Ordensklinikum Linz besonders stolz sind“, freuen sich auch die beiden Geschäftsführer des Ordensklinikum Linz Stefan Meusburger und Walter Kneidinger.

Frühdiagnostik und hochinnovative Operationsmethoden

Seltene Erkrankungen werden über ihre Häufigkeit in der Gesamtbevölkerung definiert. In der EU gilt ein Krankheitsbild als selten, wenn maximal fünf Personen pro 10.000 Einwohner darunter leiden. Sechs bis acht Prozent der europäischen Gesamtbevölkerung sind von seltenen Erkrankungen betroffen. Die Kinderurologie des Ordensklinikum Linz ist seit 30 Jahren auf seltene Erkrankungen des Urogenitaltraktes spezialisiert und sowohl in der Diagnostik als auch in der Therapie österreichweit federführend. Ein großer Teil der seltenen Erkrankungsbilder sind angeborene Fehlbildungen, die hochinnovativer Operationsmethoden und komplexer Behandlungspläne bedürfen. Herausragende Pionierleistungen sind etwa künstliche Harnblasen, die aus Dünndarm geformt werden sowie komplexe uroplastische Rekonstruktionen.

Viele Fehlbildungen werden bereits vor der Geburt diagnostiziert und die Operationen im ersten Lebensjahr durchgeführt, um späteren Schäden an den Nieren vorzubeugen. „Angeborene Fehlbildungen des Urogenitaltraktes stellen für die Betroffen einen enormen Leidensdruck dar und sind im schlimmsten Fall sogar lebensbedrohlich. Unser Fokus liegt auf der Frühdiagnostik, um – je nach Erkrankungsbild – so früh wie möglich operieren zu können. Unser erklärtes Ziel ist es, unsere kleinen Patienten vor dauerhaften Schäden an den Nieren, die etwa zur Dialyse oder Insuffizienz des Organs führen können, zu bewahren und ihnen ein normales Leben zu ermöglichen“,  erklärt Josef Oswald. Jährlich werden an der Kinderurologie des Ordensklinikum Linz mehr als 3.000 Kinder stationär aufgenommen. Von 2.000 durchgeführten Operationen entfällt rund die Hälfte auf hochkomplexe Eingriffe.