Oberösterreich baut Versorgung für Menschen mit ALS aus

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine seltene, nicht heilbare Erkrankung des Nervensystems. Sie führt zu fortschreitender Muskelschwäche und beeinträchtigt mit der Zeit Bewegungen, Sprechen, Schlucken und Atmen.

Alle empfohlenen Therapien zielen darauf ab, vorhandene Fähigkeiten möglichst lange zu erhalten. ALS gilt als „schicksalhafte Erkrankung“, das bedeutet: Es gibt keine äußere Ursache oder ein vorhergehendes Fehlverhalten. Nur in seltenen Fällen liegt eine genetische Veranlagung vor.

In Oberösterreich leben derzeit rund 90 Menschen mit ALS, jährlich kommen etwa 30 bis 40 Neuerkrankungen hinzu. Die Krankheit stellt Betroffene und ihre Familien vor große körperliche, psychische und organisatorische Herausforderungen.

Gemeinsames Konzept

Genau hier setzt das neue Netzwerk an. Die neurologischen Fachabteilungen der oö. Krankenhäuser haben gemeinsam mit dem Landesverband Hospiz OÖ das Konzept dazu entwickelt. Mit der Umsetzung wurde Hospiz Wels vom Land OÖ beauftragt. Ziel ist es, die verschiedenen Angebote besser zu vernetzen und Betroffene durch den gesamten Krankheitsverlauf zu begleiten.

„Gerade bei der Diagnose ALS kann durch optimale, multiprofessionelle und über die Systemgrenzen hinweg vernetzte Versorgung die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer An- und Zugehörigen verbessert werden“, so Gesundheits-Landesrätin LH-Stellvertreterin Christine Haberlander (ÖVP). 

„Durch die organisatorische Bündelung der beteiligten Einrichtungen und Berufsgruppen im ALS-Netzwerk entstehen abgestimmte Abläufe und eine koordinierte Versorgung. Informationen können rasch weitergegeben, Unterstützungsangebote besser koordiniert und Ressourcen gezielt eingesetzt werden. Davon profitieren vor allem die Patienten sowie ihre Angehörigen“, betont Johann Minihuber, Geschäftsführer Hospiz Wels.

„Rasche und verlässliche Unterstützung“

Ausgangspunkt für das Projekt war eine Befragung von Patienten. Diese zeigte, dass die Versorgung bislang oft zu wenig koordiniert war und Betroffene Schwierigkeiten hatten, die passenden Ansprechpartner zu finden. Das Netzwerk verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz,  Medizin, Pflege, Therapie, Hospiz- und Palliativversorgung sowie soziale Angebote werden miteinander verbunden.

„Menschen mit ALS und ihre Angehörigen brauchen in jeder Krankheitsphase rasche, abgestimmte und verlässliche Unterstützung“, so Christina Grebe, Vorsitzende des Landesverbandes Hospiz Oberösterreich. Das Netzwerk erleichtere die Zusammenarbeit aller Beteiligten und stärke damit nachhaltig die Lebensqualität der Betroffenen.

Margot Pletz ist die Einsatzleiterin des Netzwerks: „ALS ist eine Erkrankung, die das Leben Schritt für Schritt verändert. Umso wichtiger ist es, dass die Betroffenen nicht allein sind, sondern eine konstante Ansprechperson haben, die sie durch den gesamten Krankheitsverlauf begleitet.“

Betroffene aus allen Bezirken werden begleitet

Die ersten Erfahrungen zeigen bereits den hohen Bedarf. Seit dem Start im Jänner 2025 werden Menschen mit ALS aus allen Bezirken Oberösterreichs begleitet. Die meisten von ihnen können in ihrem häuslichen Umfeld betreut werden.

Für die Patienten und Angehörigen entstehen keine Kosten, die Angebote des Netzwerkes werden aus Mitteln des Hospiz- und Palliativfonds (finanziert von Ländern, Bund und Sozialversicherung) finanziert. 

Mehr Infos: www.hospizwels.at