„Wir lernen alle von unserer Lena“

Martina Gahleitner, 14.05.2024 11:27

ARNREIT. Lena ist vier Jahre, sie klettert gern und ist ein aufgewecktes, zufriedenes Mädchen. Dass sie kleinwüchsig ist, stellt ihre Familie zwar vor besondere Herausforderungen, aber zugleich „lernen wir alle von Lena“.

1 / 4 Lena beim Klettern mit ihrer Trainerin Astrid Danninger. Dieser Sport ist eine gute Möglichkeit, um die Vierjährige ganzheitlich zu fördern. (Foto: privat)

„Was ist denn schon normal?“, fragt Katharina Reisenzaun, Mama der kleinen Lena. „Bei den Treffen mit den Menschen des BKMF (Bundesverband Kleinwüchsige und ihre Familien) fallen wir aus der Norm, da sind wir die Riesen.“ Während der Schwangerschaft hat die Arnreiterin, die schon Mutter von drei Kindern war, erfahren, dass etwas nicht stimmt; dass ihr Baby eine Knochenwachstumserkrankung haben könnte. „Anfangs war das natürlich ein Schock, aber als ich Lena nach der Geburt gesehen habe, habe ich gewusst, wir schaffen das.“

Gen-Mutation kann in jeder Familie vorkommen

Die Familie hat sich mit der Diagnose Achondroplasie arrangiert. „Kleinwüchsigkeit ist eine genetische Mutation, die in jeder Familie vorkommen kann. Das ist nicht erblich bedingt“, sagt Katharina Reisenzaun. Internet-Recherchen über die Erkrankung und auch Gespräche mit Ärzten haben mögliche Komplikationen aufgezeigt –, die aber genauso gut nicht eintreten müssen.

Lena wächst, aber halt langsamer als andere. Für sie werden Tisch- und Stuhlbeine abgesägt, Schnüre an den Türgriffen angehängt, eine Treppe am Klo installiert oder der Wasserhahn verlängert. „Sie geht zur Ergotherapie, bekommt Frühförderung für die ganzheitliche Entwicklung; und Massagen und Physiotherapie werden sie wohl ihr ganzes Leben lang begleiten“, sagt ihre Mama.

Treffen mit Gleichgesinnten

Wichtig ist für die ganze Familie der Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten, mit anderen Betroffenen. Tochter Anna etwa hat sich für das Schulprojekt „Hero Challenge“ gemeinsam mit ihren beiden Schulkolleginnen Nadine Koblbauer und Viktoria Ganser (beide aus Haslach) mit dem ehemaligen Bundesobmann des BKMF, Michael Fischer, und seiner Frau für ein Interview getroffen. „Er hat uns von seiner Motivation erzählt, 1997 den Verein zu gründen“, berichtet die HLW-Schülerin. Fischer wollte damals mit seiner Erkrankung nicht mehr alleine sein und ein Netzwerk, wie es eins in Deutschland bereits gab, auch in Österreich aufbauen. Beim zweiten Treffen hat er dann seine Lebenspartnerin Ingvild kennengelernt.

Die Arnreiter sind ebenfalls Mitglied im Verband. Und solche Begegnungen mit anderen Kleinwüchsigen machen ihnen deutlich, dass Lena ein eigenes, selbstständiges Leben führen kann.