Kinderbuchprojekt aus Puchenau unterstützt Forschung zu seltenen Krankheiten

Die 38-Jährige startet am Mittwoch, 22. April, das Buchprojekt „Brüllen wie ein Bär“, kombiniert mit einer Spendensammlung für die Forschung zu seltenen Immunschwächen. Die Präsentation erfolgt im Rahmen der internationalen Welt-PID-Woche.

„#YChallenge2026“

Parallel dazu ruft Loy mit der „#YChallenge2026“ zu mehr Sichtbarkeit und Stärke für Menschen mit geschwächtem Immunsystem und unsichtbaren Behinderungen auf. Zudem organisiert sie zwei Veranstaltungen in Linz und Puchenau, die Eltern mit ähnlichen Herausforderungen konkrete Lösungswege aufzeigen sollen.

Das Buch, das noch heuer produziert werden soll, wird sich an Familien mit chronisch kranken Kindern richten, etwa bei Diabetes, Krebs, Epilepsie oder seltenen Erkrankungen. Es ist in Reimform verfasst und soll die Resilienz von Kindern stärken. Die Illustrationen stammen von der Grazer Künstlerin Clara Sinnitsch.

Persönlicher Hintergrund als Antrieb

Julia Katharina Loy und ihre vierjährige Tochter leben mit einer schweren angeborenen Neutropenie, einem seltenen Gendefekt, bei dem das Immunsystem stark geschwächt ist. Tägliche Injektionen sind notwendig, um die Abwehr stabil zu halten.

„Ich habe vergeblich nach Literatur gesucht, die uns im Alltag hilft. Deshalb habe ich beschlossen, selbst aktiv zu werden“, erklärt Loy. Ihr Buch greift die positive Bewältigung medizinischer Herausforderungen auf und zeigt anhand persönlicher Erfahrungen, wie Familien damit umgehen können.

Crowdfunding und Unterstützung der Forschung

Mit dem Start der Crowdfunding-Kampagne, mit der die Produktion des Buches finanziert werden soll, am Mittwoch, 22. April, 18 Uhr, im Kolpinghaus Linz fällt der offizielle Auftakt des Projekts.

Ein Teil der Einnahmen aus dem Buchverkauf soll in die Forschung an der Uniklinik Tübingen fließen, wo an neuen Therapien für diese Erkrankung gearbeitet wird.

Ein weiteres Event findet am Mittwoch, 29. April, 18 Uhr, im Buchensaal Puchenau statt. Beide Veranstaltungen bieten Einblicke in das Projekt sowie Informationen zu Hintergründen und Zielen.

Mehr Sichtbarkeit

Zeitgleich mit der internationalen Woche für primäre Immundefekte startet die „Y-Challenge“. Das Handzeichen „Y“ steht symbolisch für Stärke und Zusammenhalt und soll Menschen mit geschwächtem Immunsystem sichtbar machen.

Begleitet wird die Initiative von der Hymne „Beat of Hope“, die beim Auftaktevent in Linz erstmals präsentiert wird. Ziel ist es, die Situation von Betroffenen international stärker ins Bewusstsein zu rücken.

Engagement und beruflicher Hintergrund

Julia Katharina Loy ist im Bereich Projektmanagement, Marketing und Mediendesign tätig und verfügt über eine Ausbildung im medizinischen Assistenzbereich. Sie engagiert sich als Vortragende für Resilienz und Krisenmanagement und gibt ihre Erfahrungen an Unternehmen, Organisationen und Selbsthilfegruppen weiter.