Aktion Glücksstern: Der kranke Simon wünscht sich ein Gitterbett

Ute Schneiderbauer, 06.12.2017 12:56

BRAUNAU. Gemeinsam mit dem Lions Club Braunau unterstützt Tips im Rahmen der Aktion Glücksstern Menschen aus dem Bezirk. Simon Pfaffeneder aus Obernberg leidet an einer seltenen Stoffwechselerkrankung und ist derzeit im Krankenhaus Braunau in Behandlung. Zu Weihnachten wünscht sich die Familie ein elektronisch verstellbares Gitterbett, das ihren gemeinsamen Alltag erleichtern würde.

Trotz seiner Stoffwechselerkrankung verlieren Simon und seine Mutter Bettina nicht den Mut.

Seit seiner Geburt leidet der Obernberger Simon an der seltenen und vererbten Stoffwechselerkrankung MPS 2 (Mukopolysaccharidose 2), die in verschiedenen Formen vorkommen kann. Schon seit seinen ersten Lebensmonaten weist er typische Symptome wie Nabel- und Leistenbrüche auf. Nach seinem zweiten Leistenbruch holte sich Mutter Bettina bei einer Kinderärztin Rat. „Bei der Untersuchung hat sie festgestellt, dass Simons Leber und Milz vergrößert sind. Spezialisten in Braunau haben dann einen DNA-Test veranlasst. Seit einem Jahr haben wir nun die Diagnose“, erzählt Bettina.

Ursache der Erkrankung

Das Grundproblem ist das Fehlen eines Enzyms, eines Stoffes, der normalerweise Schadstoffe aus dem Körper ausscheidet. Stattdessen wird bei Simon das schädliche Speichermaterial in den Zellen von lebenswichtigen Organen wie Leber, Nieren und Milz, aber auch in den Fingern und im Kopf abgelagert. Der natürliche Stoffwechsel wird dadurch eingeschränkt. Seit zehn Jahren ist in Österreich eine Enzymersatztherapie zugelassen, die nun auch zu Simons Alltag gehört. „Simon ist in Braunau in Behandlung und einmal die Woche fahren wir ins Krankenhaus, damit er seine Infusion mit dem Ersatzenzym erhält“, erzählt Bettina. Sie ist sehr dankbar, dass die wöchentlichen Fahrten kurz sind und sich das Personal so liebevoll um ihren Sohn kümmert.

Mit der Krankheit leben

Die Enzymersatztherapie verlangsamt den Krankheitsfortschritt, bringt aber keine Heilung. Doch Bettina blickt positiv in die Zukunft und plant für das nächste Jahr weitere Behandlungsgespräche mit Spezialisten. Aufgrund seiner Krankheit entwickelt sich Simon langsamer. Sein Sprechvermögen ist durch seinen schlechten Gehörsinn beeinträchtigt. „Er ist ein langsamer Lerner, aber wir sind um jedes Wort froh, das er aussprechen kann“, sagt Bettina. Einschüchtern lassen sich die beiden nicht. Im Jänner wird der lebensfrohe Simon drei Jahre alt und da er gewickelt werden muss, wird es für Bettina immer schwieriger, ihren Sohn hochzuheben.

Zu Weihnachten wünschen sie sich ein Jugendgitterbett. Obwohl unklar ist, wie groß Simon werden wird, würde die Investition eine große Last von Bettinas Schultern nehmen. Durch die elektronische Höhenverstellbarkeit kann er selbst ins Bett klettern, ohne Kraftaufwand gewickelt werden und für das Einschlafritual findet auch Bettina noch bequem neben ihm Platz. Allein kann sie die Kosten von rund 7000 Euro jedoch nicht stemmen.

Gemeinsam mit Ihrer Unterstützung wollen Tips und der Lions Club Bettina und Simon helfen, sich ihren Weihnachtswunsch zu erfüllen.