Schwaches Immunsystem isoliert die kleine Paulina

Die Diagnose lautet „Absent Pulmonary Valve Syndrom“. Nachdem sie monatelang im Krankenhaus bleiben musste und eine Herzoperation, bei der eine Herzklappe erneuert und ihre erweitere Pulmonalarterie verkleinert wurde, hinter sich hatte, durfte Paulina das erste Mal nach Hause. Das erste Mal in ihrem eigenen Bettchen schlafen. Das erste Mal eine Zeit verbringen, in der sie nicht an Schläuche angehängt war. Das erste Mal konnte sie mit Mama Gabi und Papa Stefan alleine Familienzeit verbringen.

DiGeorge-Syndrom

Paulina wurde ihren Verwandten vorgestellt. Aber auch dies war mit Schwierigkeiten verbunden. Wie sich herausgestellt hatte leidet sie nämlich auch am sogenannten DiGeorge-Syndrom. Durch den Gendefekt und der fehlenden Thymusdrüse hat sie geschwächtes Immunsystem und ist anfällig für Infektionskrankheiten. „Ich habe eine große Familie, meine Schwestern haben selbst Kinder“, erzählt Paulina`s Mutter Gabi. Weil Kinder oft krank sind, kann der Kontakt sehr gefährlich sein, mehr oder weniger ist Paulina somit isoliert von der Außenwelt.

Wenige Wochen zuhause fing die Kleine an, beim Schnaufen den Brustkorb einzuziehen, als würde sie Schmerzen haben. Mit Verdacht auf Bronchitis kam sie ins Krankenhaus, wo sie das wieder an ein Gerät namens Airvo (bei dieser High-Flow-Therapie wird dem Patienten über eine Nasenbrille Sauerstoff mit einem bestimmten Druck zugeführt) angeschlossen wurde. „Diese Zeit hat mich als Mama am meisten verunsichert“, so Gabi. Die junge Mutter wusste, ihrem Kind geht es nicht gut. Die Familie verließ auf eigenen Wunsch das Krankenhaus und ließ Paulina taufen….

Lesen Sie nächste Woche: Paulina`s Zustand verschlechtert sich leider wieder, es steht neuerlich eine lange Zeit im Krankenhaus und die nächste Herzoperation bevor…