Die Krankheit der 1000 Gesichter

Der Weg zur Diagnose ist oft ein langer, denn NF kann über 100 Symptome aufweisen. Irmgard Lechner weiß das aus eigener Erfahrung. Als ihr Sohn Erik, heute sechs Jahre, erste Auffälligkeiten entwickelte, wurde sie von Arzt zu Arzt und von Untersuchung zu Untersuchung geschickt. „Es war eine echte Odyssee“, erinnert sich die Mutter zweier Kinder.

Tumore im Kopf und im Bauch

Als Erik drei ist, wird NF diagnostiziert. „Erik hat Tumore im Kopf und im Bauch und eine sehr seltene Krankheit am Bein, was für ihn bedeutet, dass er Schmerzen hat, aber auch anders als andere Kinder lernen muss“, erzählt Lechner. Zum Glück hat sie bald Claas Röhl kennengelernt, den Obmann des Vereins Kinder-NF und selbst Vater einer erkrankten Tochter.

Kontakt mit anderen Betroffenen

Seither engagiert sich Lechner im Verein, indem sie etwa ihre Erfahrungen an andere weitergibt. Sie nutzt aber auch selbst Angebote wie Familienwochen, in denen Betroffene eine unbeschwerte Zeit verbringen können. „Hier können Familien auch in Kontakt treten, was ganz wichtig ist“, weiß Röhrl.

Spezialambulanz in Wien

Seinem großem Einsatz ist es auch zu verdanken, dass es seit Sommer in Wien eine Spezialambulanz für NF gibt, die in Zukunft auch klinische Studien durchführen soll, um irgendwann doch eine Therapie zu entwickeln. Denn derzeit werden nur die Symptome – oft mit klassischer Chemotherapie – bekämpft.

Die Leonessen helfen

Von dem Schicksal dieser Kinder zeigt sich auch der Serviceclub Leonessa Wels betroffen: „Mein Club hat von einem betroffenen Vater, dessen vierjähriger Sohn vor zwei Jahren die Diagnose NF1 erhalten hat, ein sehr berührendes Schreiben bekommen, in dem er auch sehr ausführlich die Tücken dieser Krankheit schildert. Wir haben daraufhin beschlossen, 500 Euro zu spenden“, erklärt Präsidentin Renate Treul.

Kontakt zum Verein

Betroffene können sich gerne bei Claas Röhl melden unter: kontakt@nfkinder.at oder 0699/16624548.