10 Jahre Hilde Umdasch Haus Amstetten: Kind sein trotz schwerer Krankheit

Wenn eine Familie die Diagnose erhält, dass ihr Kind an einer unheilbaren, lebensverkürzenden Krankheit oder Beeinträchtigung leidet, ändert sich das Leben schlagartig und nichts ist mehr wie zuvor. Seit 2011 betreut Malteser Care im ambulanten Bereich Familien in Wien, Niederösterreich, Oberösterreich und Salzburg, deren Kinder solche lebensverkürzenden Diagnosen haben.

Leider gibt es aber auch für diese Betreuungsform Grenzen – bei fortschreitender Krankheit, bei besonders schwierigen Fällen, oder wenn eine Versorgung zu Hause unmöglich ist. Für diese Fälle wurde das Kinderhospiz, die Malteser Kinderhilfe gegründet.

Eröffnung 2015

Dank einer Stiftung von Hilde Umdasch konnte in Amstetten das Hilde Umdasch Haus errichtet und 2015 von der Malteser Kinderhilfe in Betrieb genommen werden. Das Hilde Umdasch Haus ist eine speziell für die Pflege und Betreuung von Kindern ausgerichtete Einrichtung, in der die ärztliche Versorgung und die pädagogische Förderung von Kindern mit Behinderung im Mittelpunkt stehen.

„Wir sehen uns als palliatives Pflegewohnhaus. Wir fördern das Leben, aber wir akzeptieren auch, wenn uns ein Kind verlässt, also stirbt“, erklärt Haus- und Pflegedienstleiterin Petra Hellmich. Im Hilde Umdasch Haus gibt es neun Langzeitpflegeplätze sowie zwei Plätze für Kurzzeitpflege, mittels derer pflegende Angehörige entlastet werden sollen. Eines dieser beiden Betten kann auch als systematisiertes Hospizbett eingesetzt werden.

„Wir hatten vor kurzem erstmals den Fall, dass ein schwer krankes Kind mit seinen Eltern mit dem Ziel zu uns gekommen ist, sich zu verabschieden. Wir konnten dieses Kind begleiten, bis es im Beisein der Eltern gestorben ist. Das war wirklich sehr besonders“, so Hellmich.

Abgesehen davon leben im Haus schwerstbehinderte Kinder und Jugendliche, die oft auch keinen familiären Background mehr haben. „Wir bieten unseren Gästen eine familiäre Struktur, ein familiäres Lebensgefühl. Ich habe ein wunderbares Team. Jeder hat das Herz am rechten Fleck und wir handeln entsprechend der Bedürfnisse unserer Gäste, die sich jeden Tag ändern können“, erklärt Hellmich.

Besonders wichtig sei es, den Kindern und Jugendlichen Alltagsnormalität zu bieten: „Wir feiern gemeinsam Feste, es wird gebacken, wir grillen oder picknicken im Garten. Es wird alles gemacht, was auch in einer ,normalen‘ Familie unternommen wird“, so Hellmich.

Finanzielle Spannungen

Die Kleinheit des Hauses mit seiner familiären Struktur habe jedoch auch Nachteile – finanzieller Natur: „Die Tagsätze sind bei weitem nicht kostendeckend. Außerdem erhalten wir einen Tagsatz nur, wenn ein Bett auch belegt ist. Vor allem in der Kurzzeitpflege haben wir aber je nach Saison selten eine hundertprozentige Auslastung. Wir sind also wirklich auf Spenden angewiesen, um den Kindern Lebensqualität zu bieten“, verweist Hellmich auf finanzielle Aufwendungen für die Spitalsbegleitung der Gäste, die außerhalb des Dienstplanes finanziert werden muss, auf den Kauf neuer Pflegebetten, auf Geschenke für Kinder, die keine Eltern haben, auf pädagogisches Fördermaterial oder etwa Instandhaltungskosten.

„So ein Haus gibt es kein zweites Mal in Österreich. Es wäre wichtig, die Tagsätze anzupassen. Es geht nicht um Gewinn, sondern darum, dass das vom Staat bezahlt wird, was wir für die Betreuung der Kinder tun. Seit zehn Jahren weisen wir nach, wie wichtig es ist, jenen zu helfen, die vom Leben am wenigsten haben. Gerade dieses Leben muss der Allgemeinheit etwas wert sein“, fordert Hellmich gemeinsam mit ihrem 32-köpfigen Team ein.

„Der schönste Platz zum Arbeiten“

Trotz dieser Herausforderungen ist das Hilde Umdasch Haus für Hellmich „der schönste Platz zum Arbeiten“: „Ich habe tolle Mitarbeiter, jeder Einzelne trägt dazu bei, dass das Haus ist wie es ist. Unsere Gäste sind unsere Kinder. Wir kennen sie sehr gut und begleiten sie über lange Zeit. Ihre Beeinträchtigungen treten für uns in den Hintergrund. Die Kinder genießen ihr Leben und man spürt, dass sie sich bei uns wohl und geborgen fühlen.“

Hellmich selbst beschäftigt sich seit Jahrzehnten mit Hospiz- und Sterbebegleitung. Wie dies ihren Blick auf Leben und Sterben verändert hat? „Es wird einem die Endlichkeit des Lebens bewusster. Ich ärgere mich über gewisse Sachen weniger und bin gelassener und dankbarer für das, was ich habe.“