MPS Austria stach mit der Friedensflotte Mirno More in See

Anna Prähofer (28) ist seit acht Jahren Teil des ehrenamtlichen Organisationsteams des Vereins Friedensflotte Mirno More. Vor drei Jahren hat sie sich den Traum eines eigenen MPS-Schiffs erfüllt. Die Crew besteht heuer aus drei MPS-Patienten, fünf gesunden Geschwistern, zwei Skippern sowie Anna Prähofer und ihrem Bruder Paul (21) als ehrenamtliche Betreuer. Beide sind mit der seltenen Stoffwechselkrankheit seit Kindesbeinen an vertraut: 1997 wurde bei ihrer Schwester Maria (25) die MPS-Form Morbus Morquio diagnostiziert. Ihre Mutter hat daraufhin den Verein MPS-Austria, mit Sitz im Elternhaus in Scharten übernommen.

„Mein Bruder und ich kennen die teilnehmenden Kinder teilweise schon von klein auf und wissen genau, wie viel wir ihnen zutrauen können, aber auch genau, wobei sie wirklich unsere Unterstützung brauchen“, erzählt Anna Prähofer. Die Schartnerin sieht das Leben an Bord als besondere Erfahrung für die Kids aber auch für einen selbst. „Schon allein die Tatsache, eine Woche auf einem Schiff zu wohnen, ist für alle ein besonderes Erlebnis. Hinzu kommt, dass wir uns zwar alle kennen, das Leben auf engstem Raum aber eine zusätzliche Dosis an gegenseitiger Toleranz, Respekt und Zusammenhalt erfordert.“

Das Schicksal MPS rückt während dieser Woche dank Ausflügen, Segelrallye, Spielen und Co in den Hintergrund. „Die Kids, ob Patient oder gesunder Geschwisterteil, sollen für diese Zeit die Sorgen des Alltags über Bord werfen können. Denn MPS betrifft immer die gesamte Familie. Als Schwester einer MPS-Patientin weiß ich nur zu gut, wie wichtig es ist, auch Geschwisterkindern ihre „Ich-bin-wichtig-Zeit“ zu geben, ihnen Aufmerksamkeit zu schenken und sie frei sein zu lassen“, weiß Prähofer. 

Verein mit 35 Mitgliedern

Für die 28-Jährige sind die Teilnahme an der Friedensflotte aber auch der Verein MPS-Austria eine Herzensangelegenheit. „Da die Krankheit zum Glück sehr selten ist, sind wir ein sehr kleiner Verein mit österreichweit nur 35 Mitgliedern. Insgesamt gibt es in Österreich nur etwa 100 Patienten, in Oberösterreich weiß ich von fünf. Umso wichtiger ist es, dass bei uns die ganze Familie an einem Strang zieht.“

Eine Problematik sei immer noch die Diagnose der Krankheit: „Oftmals müssen sich Eltern auf eine längere Suche einstellen, da die Krankheit meist erst spät erkannt wird. Die frühesten Diagnosen werden mit etwa 3 Jahren getroffen.“ Anzeichen für MPS können eine hohe Stirn, eine Stupsnase, dichtes Haar, eine geringe Körpergröße – Maria ist 1,01 Meter –, eine Hühnerbrust oder häufige Mittelohrentzündungen sein. Für die Hälfte der MPS-Formen gibt es zum Glück inzwischen den Krankheitsverlauf positiv beeinflussende Therapien. So bekommt Maria einmal wöchentlich eine Enzymersatztherapie in Form einer Infusion. Mit Erfolg, denn die durchschnittliche Lebenserwartung für MPS-Patienten liegt bei 15 Jahren.