Junge Familie aus Haag freut sich jeden Tag über das Lächeln ihrer kleinen Lea

Die Diagnose kam für die Familie Grossfurtner, als Lea einige Wochen alt war. Die ersten Krampfanfälle hatte die jetzt 1,5-Jährige schon vier Wochen nach der Geburt. Festgestellt hat man im Krankenhaus in Linz eine „Frühinfantile epileptische Enzephalopathie“, in einer Form, die den Ärzten nur zwei Mal in Österreich bekannt ist. Die Krankheit ist unheilbar und äußert sich auch in minutenlangen Krampfanfällen, oft mehrmals am Tag, wo Lea nicht ansprechbar ist. Außerdem bekommt sie dann schwer Luft und läuft auch manchmal blau an. Dann sind Notfallmedikamente notwendig.

Im ersten Jahr der Behandlung hat Lea Cortison bekommen, um die Anfälle zu dämpfen. Da das mittlerweile nicht mehr hilft, hat man nun auf eine spezielle Form der Ernährung umgestellt.

Dass Lea immer wieder erbricht, führen die Ärzte auch auf die Krankheit zurück. Dazu kommt bei Lea eine Skoliose. Für ihre schiefe Wirbelsäule muss sie einen Rückenhalter benutzen. Vom Entwicklungsstand ist Lea mit ihren 1,5 Jahren auf dem Stand eines Neugeborenen. Sie kann nicht krabbeln oder laufen. Und das wird sich auch nicht ändern, wie Leas Ärzte erklären.

Lea spricht mit den Augen

Aber die Familie hat mit der Behinderung von Lea leben gelernt, wie Leas Mutter Verena Grossfurtner erzählt. Sie gehen offen damit um. In einem Blog schreibt Verena regelmäßig, wie sie ihr Leben meistern und wie es Lea geht. „Jeder Tag ist anders mit Lea“, meint die 28-Jährige, die vor ihrer Karenz im Einzelhandel beschäftigt war. Neben Lea haben Verena und ihr Mann, der 31-jährige Lagerarbeiter Daniel, noch Tochter Mia. Die Sechsjährige kommt im Herbst in die Schule.

„Lea hat schon so viel durchgemacht, aber sie wirkt trotzdem so zufrieden. Sie lächelt jeden Tag“, beschreibt Verena ihre Tochter. „Sie kommuniziert mit uns mit den Augen. Kinder wie Lea sind wie Engerl auf Erden. Ich hoffe, sie behält sich ihr Lächeln.“

Starkes Familienband

Viel Unterstützung bekommt die Familie Grossfurtner von Leas Großeltern und Tante, sodass man auch mal etwas durchatmen kann.

Besonders stolz ist Verena auf ihre ältere Tochter. „Mia gibt mir sehr viel Kraft. Und sie ist bei Lea schon eine wertvolle Stütze. Hilft mir zum Beispiel, wenn wir einkaufen sind“, sagt Verena und erzählt, dass Mia eine begeisterte Fußballspielerin und Reiterin ist.

Größeres Fahrzeug nötig

Die Familie lebt in einer barrierefreien Wohnung mit Garten im Erdgeschoss in Haag. Vor Kurzem hat Lea auch einen Reha-Buggy bekommen. Von daher ist die Familie gut versorgt.

Was noch etwas Kopfzerbrechen macht, ist das Auto. Der Spezialbuggy für Lea ist relativ groß und schwer. Deshalb wird in absehbarer Zeit ein größeres Auto, wenn nicht sogar ein Kleinbus, notwendig sein.