Aktion "Glücksstern" für Joseph: "Alles was wir uns wünschen, ist ein bisserl mehr Zeit"

Ganz leise ist es, als Tips die Familie in ihrem Haus an der Donau besucht. Der 2,5-jährige Joseph bekommt gerade seinen Brei – eines der wenigen Dinge, die der kleine, süße Bub in seinem Leben erlernen konnte. Dreimal am Tag sitzen Mama Elisabeth Sageder (35) oder Papa Nikolaus Engleitner (36) eine Stunde lang bei ihrem Sohn und legen beim Füttern eine Engelsgeduld an den Tag; denn die Schale Brei leert sich nur langsam. Und trotzdem ist es für sie jedesmal ein großer Erfolg, erzählt die Mama: „Joseph hat aufgrund seiner äußerst seltenen Erkrankung, Miller-Dieker-Syndrom genannt, eine schwere Schluckstörung und die meisten Kinder mit dieser Diagnose werden überhaupt mit der Sonde ernährt.“

„Alles weitere wäre ein Bonus“

Doch die Chance, dass sich Joseph über dieses Maß hinaus weiterentwickelt, ist so gut wie nicht vorhanden. „Unser Sohn ist auf dem Entwicklungsstand eines zwei Monate alten Kindes und das wird vermutlich auch so bleiben. Alles, was darüber hinaus noch kommen könnte, wäre ein Bonus“, ist die Mama realistisch.

Dabei hatte bei der Geburt nichts auf die schwere Beeinträchtigung des kleinen Buben hingedeutet. „Joseph hat zwar von Anfang an schlecht getrunken aber sonst war nichts auffällig. Als er aber älter wurde, blieben die normalen Entwicklungsschritte eines Kindes aus – aber man findet ja dann immer einen Grund, warum er vielleicht ein Spätentwickler sein könnte. Als er dann aber ein halbes Jahr alt war und sich immer noch nicht viel tat, wurde ein MRT gemacht und es stellte sich heraus, dass seine Gehirnoberfläche glatt, das Gehirn also fehlentwickelt, ist“, erinnert sich die Mama an das riesige Loch im Boden, das sich für die Familie aufgetan hat.

Ein Kraftakt für alle

Joseph kann weder sprechen noch sitzen, seinen Kopf nicht einmal selber halten und ist deshalb rund um die Uhr auf Pflege angewiesen. Aufgrund des Gendefektes hat er außerdem ein kleines Loch im Herzen und leidet unter epileptischen Anfällen. Dass dabei Josephs Schwestern Luisa (4) und Aurelia (10 Monate) nicht zu kurz kommen, geschweige denn für das Paar selber etwas Zeit übrig bleibt, ist ein Kraftakt für alle Beteiligten.

Ein Engel auf Erden

Seit dem Sommer nimmt die Kirchberger Familie deshalb Entlastungspflege durch den gemeinnützigen Verein Moki – Mobile Kinderkrankenpflege (zum Beitrag) in Anspruch. Die Haslacher Krankenschwester Heidi Lang ist für die Familie zum Engel auf Erden geworden, denn Joseph zu betreuen, während die Eltern weg sind, braucht auch einiges an medizinischem Wissen. „Man gibt seine Kinder ja sowieso ungern in Fremdbetreuung und bei Joseph ist das noch einmal eine ganz andere Herausforderung. Wenn Heidi da ist, dann können wir ohne Stress Termine wahrnehmen, als Familie oder als Paar etwas außerhalb unserer vier Wände unternehmen und unseren beiden anderen Kindern auch einmal das bieten, was im Alltag mit Joseph oft viel zu kurz kommt, da er eine ruhige Umgebung braucht und für ihn jede Ortsveränderung eine Tortur ist.“ Die Entlastungspflege durch Heidi bzw. den Verein Moki ermöglicht der Familie manchmal einfach mehr Zeit und weniger Stress für Joseph.

Reise ins Ungewisse

Warum sie dann nach Joseph noch ein Kind bekommen hätten, wenn eh alles stressig ist – mit dieser Frage ist die Familie auch dann und wann konfrontiert. Und so traurig es auch klingt, erklärt Mama Elisabeth es so: „Wir wissen nicht, wohin die Reise mit Joseph geht und wir wissen auch nicht, wann sie endet. Die Prognose ist schwierig und viele Betroffene schaffen es nicht einmal über das erste Lebensjahr hinaus. Deshalb müssen wir uns auch jeden Tag mit der Frage auseinandersetzen „Was ist, wenn er nicht mehr ist?“ Wir haben uns für unsere Große immer ein Geschwisterchen gewünscht und sind froh und äußerst dankbar, nochmals ein gesundes Kind bekommen zu haben. Es hatte sich herausgestellt, dass es sich bei Joseph“s Krankheit um eine Spontanmutation und keinen erblichen Defekt handelt. Unsere kleine Aurelia ist Gott sei Dank, wie auch ihre große Schwester Luisa, kerngesund.“

Aktion „Glücksstern“ hilft

Mit den Spenden aus der Aktion „Glücksstern“ werden Entlastungspflegestunden für Joseph sowie für viele weitere Familien durch den Verein Moki finanziert.