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ROHR. „Ganz plötzlich und unverhofft ist unser größtes Licht ausgegangen“, schreiben Bianca und Bernhard Winter. Kurz nach seinem 4. Geburtstag verstarb ihr Sohn Martin unerwartet. Der Bub hatte einen seltenen Gendefekt am Kalziumkanal.

Martin verstarb kurz nach seinem 4. Geburtstag. (Foto: privat)
  1 / 2   Martin verstarb kurz nach seinem 4. Geburtstag. (Foto: privat)

Am 19. Juli stand für die Familie aus Rohr im Kremstal plötzlich die Welt still. „Unser geliebter Martin hat beschlossen, dass er genug gekämpft hat. Er war so tapfer. Ein kriegerischer Kämpfer. Wir vermissen ihn und alles, was sein besonderes Leben mit sich gebracht hat“, so die Eltern Bianca und Bernhard Winter.

Spezielles Medikament in Entwicklung

Mit dem von ihnen gegründeten Verein CACNA1E International hatten sich die Winters mit anderen Eltern vernetzt sowie Spendengelder gesammelt, um die Forschung voranzutreiben. „Wir sind so traurig, dass er es nicht mehr geschafft hat, das spezialisierte Medikament zu testen. Erst im Juni haben sie den Kalziumkanal-Modulator auf seinen Zellen, die wir vor zwei Jahren gespendet haben und nun zu Neuronen herangewachsen waren, getestet und es hat funktioniert. Sein Gendefekt war in kurzer Zeit komplett verschwunden, sein Kanal normalisiert“, erzählt Mutter Bianca.

Als Verein will man weiterkämpfen, damit eines Tages einem Kind mithilfe der Forschung das Leben gerettet wird. „Das wird dann sicher auch Martin im Himmel glücklich machen“, so die Familie Winter.

Abschied mit Lichtermeer

Von 9 bis 19 Uhr besteht am Donnerstag, 31. Juli, die Möglichkeit, sich in der Aufbahrungshalle Rohr von Martin zu verabschieden und eine Kerze für ihn anzuzünden. Die Trauerfeier mit anschließender Urnenbeisetzung findet am Freitag, 1. August, um 14.30 Uhr in der Aufbahrungshalle am Friedhof Rohr im Kremstal statt.

Jeder der kommen möchte, ist eingeladen, der Feier beizuwohnen und eine eigene Kerze für Martins Lichtermeer mitzubringen. Anstelle von Kranz- und Blumenspenden wird um eine Spende für den Verein CACNA1E International gebeten.

Spendenkonto

CACNA1E International Verein

AT33 2032 6022 0000 4667

Mehr lesen:

Seltener Gendefekt: Martin (2) braucht dringend Unterstützung

Seltene Krankheit: Lauf-Event für Martin (3) aus Rohr

Homepage Verein CACNA1ECACNA1E


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