Wenn das Zähneputzen zur Herausforderung wird

Alleine in Steyr und Steyr-Land leben an die 5.000 Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Rund um den 28. Februar (Rare-Diseases-Day) machen Vereine und Organisationen verstärkt auf sich aufmerksam.

Der Steyrer Esteban Grieb gründete mit Mitstreitern 2023 die Selbsthilfegruppe „Friedreich Ataxie Austria“. „Mittlerweile haben wir über 40 Betroffene mit FA, 15 mit anderen Ataxien und zählen in der Gruppe über 80 Mitglieder“, erzählt Grieb. „Sich auszutauschen ist das Beste, das einem Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung passieren kann. Sich Tipps und Tricks bzw. Erfahrungen anderer Betroffenen jeglicher Art einzuholen, erleichtert das Spiel namens Leben sehr.“

Die FA ist eine zur Zeit noch unheilbare, fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems, welche sich auf alle Extremitäten, die inneren Organe und die Sinne auswirkt.

Nichts ist unmöglich

Grieb hat bereits zwei Bücher („Aufgeben, was ist das?“ und „2020 hatte ich anders geplant“) geschrieben. Trotz vieler Rückschläge und Einschränkungen lässt er sich nicht unterkriegen. „Man sollte sein Leben, so gut wie nur möglich, genießen. Nichts ist aussichtslos und unmöglich.“

Im Alltag muss der 50-Jährige viele Herausforderungen meistern. „Alles was ich mache, ist wackelig und unkoordiniert. Sei es Zähneputzen, eine Suppe löffeln oder den Lichtschalter betätigen“, erklärt Grieb, der auf Unterstützung von Familie, Freunden und persönlichen Assistenten angewiesen ist.

Neues Medikament

Seit April 2025 bekommt der Steyrer ein neues Medikament. „Es ist eine Hoffnung, aber kein Gamechanger. Ich merke bei mir, dass sich der Schluckmechanismus etwas verbessert hat“, so Grieb.

Mehr Infos zur Selbsthilfegruppe und zur Krankheit: www.friedreich-ataxie.at