Mukoviszidose: „Habe keine Angst vor dem Sterben“

Als Krenmayer im November 1994 geboren wird, trinkt sie schlecht, hat Bauchschmerzen und einen Darmverschluss – ein erstes Anzeichen für die auch zystische Fibrose (ZF) genannte Krankheit. Am zehnten Tag bekommen die Eltern die erschütternde Diagnose und einen veralteten Info-Folder in die Hand gedrückt. Auf die Frage, was man tun könne, wird ihnen erklärt, ZF sei unheilbar und „schauen wir wie alt sie wird“. Die Lebenserwartung für Kinder mit Mukoviszidose lag damals bei fünf, sechs Jahren.

Heute ist Krenmayer 21, hat seit Juni eine neue Lunge und darf hoffen 40 Jahre alt zu werden. Bis hierher war es allerdings ein harter Weg, nicht nur für die junge Patientin, sondern auch für ihre Familie. Schon bald stellte sich die Frage, wie man mit der Krankheit, die in erster Linie die Lunge verschleimt und verklebt, aber im Grunde alle Entgif­tungsorgane betrifft, umgeht. Denn im Grunde ist die Krankheit unsichtbar und dementsprechend oft stieß Krenmayer auf Unverständnis, zum Beispiel in der Schule.

Schleichend schlechter

Nach den anfänglichen Darmproblemen macht Krenmayer als Kind viel Sport, Ballett, Tennis, Kinderturnen. Sie spielt Flöte und auch heute noch Panflöte, denn das tiefe, bewusste Atmen ist eigentlich eine Therapie. Lange Zeit ist die junge Frau stabil, zehn Jahre nicht im Krankenhaus und die Lungenfunktion gut. In der Pubertät fällt diese schleichend, der Schleim wird mehr und 2013 tritt die erste Lungenentzündung auf. Sieben weitere folgen in den nächsten Monaten, drei Löcher in der Lunge, täglich Fieber bis zu 40 Grad, der Sauerstoffbedarf wird höher und Tätigkeiten wie Treppensteigen oder Sockenanziehen unmöglich.

2015 wird ein Keim resistent und damit gewiss, dass eine Transplantation unumgänglich ist. „Ich wurde hochdringlich gelistet“, erzählt Krenmayer, „die Wartezeit war psychisch extrem, ich musste fieberfrei sein, immer das Handy dabei haben. Ich hab schon davon geträumt, dass es läutet“, erinnert sich die Studentin für Sonderschulpädagogik.

Nach acht Wochen war es so weit und am 10. Juni 2016 fand die Transplantation der Lungenflügel statt. Es folgen Abstoßungssymptome, eine Lungenentzündung, ein Luftröhrenschnitt. Eine zweite Transplantation steht im Raum, doch die würde sie nicht überstehen. – Krenmayer kämpft und nach acht Wochen im Krankenhaus hat sie es geschafft. „Ich war auf einmal überfordert mit so viel Luft und konnte es gar nicht glauben, dass wirklich ich das bin, die da liegt und so ruhig atmet, ohne das Schleim-Brodeln“, ist Krenmayer heute glücklich und hat schon wieder erste kleine Berge erwandert. Der 21-jährigen geht es gut und ihre Lunge ist geheilt. Die Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose ist aber nach wie vor unheilbar und „deshalb muss sie die Jahre die sie hat, jetzt wirklich genießen“, wünscht ihr Mutter Christine Krenmayer. 

Buch, das helfen soll

Um all das Geschehene zu verarbeiten, hat sie ein Buch geschrieben. „Ich will zeigen, dass es geht, auch trotz Komplikationen. Und dass es sich lohnt“, erklärt die Autorin von „Leben mit Mukoviszidose. .... wenn plötzlich die Luft wegbleibt“. „Eine Freundin hat mir ihre Geschichte erzählt und ich will so etwas auch anderen bieten. Betroffene sollen sehen, dass sie nicht alleine dastehen“. Mit dem Buch will die junge Frau aber auch Danke sagen: Es soll auch ein Dank an den Spender sein, ich will zeigen, dass ich es wertschätze“, denkt sie vor allem an die Angehörigen des unbekannten Organspenders.

  „... wenn plötzlich die Luft wegbleibt“ gibt es für 12,99 Euro unter stefanie.krenmayer@gmx.at,über Amazon oder epubli.de<