Spendengelder der Tips-Leser schenken Hoffnung
Robert Hofer, 04.06.2024 13:56
ROHR. Der kleine Martin aus Rohr traf am Pfingstwochenende in München erstmals auf Kinder, die wie er an einem äußerst seltenen Gendefekt leiden.
Seine Eltern Bernhard und Bianca Winter gründeten den internationalen Verein CACNA1E International um Geld für die Forschung zu sammeln. In München fand im Mai das erste Treffen statt. Familien aus Deutschland, Schweden und Österreich waren ebenso dabei, wie zwei forschenden Ärzte aus Tübingen und zwei Vertreter der Pharmafirma Lariotx.
Mit den bisher gesammelten Spendengeldern, die unter anderem von vielen Tips-Lesern kamen, konnten die Eltern von Martin nun konkret die Forschung in Deutschland unterstützen. Bis zum Ende des Jahres 2024 wird durch den Verein eine medizinische Assistenzkraft angestellt, um dem forschenden Arzt unter die Arme zu greifen.
Denn da das auf Martins Gendefekt maßgeschneiderte Medikament in den Labortest so gute Ergebnisse zeigt, wird die Pharmafirma in eine Patientenstudie investieren. Es kann nichts versprochen werden, aber im besten Fall darf Martin das Medikament in zwei bis drei Jahren testen.
Weitere Events geplant
Bis dahin plant der Verein mit Hilfe von bereits beigetretenen Mitgliedern aus aller Welt (vielen europäischen Länder, USA, Indien, Neuseeland) internationale Events um den Gendefekt CACNA1E bekannter zu machen.
Wer von den Tips-Lesern noch einmal helfen will, kann dem Verein in den Sozialen Netzwerken folgen und/oder Solidaritätsmitglied werden.
Facebook: Cacna1E International
Instagram: cacna1einternational
Solidaritätsmitgliedschaft: 20 Euro pro Jahr
Bei Interesse Email an: membership@cacna1e.org
Mehr lesen: Seltener Gendefekt: Martin (2) braucht dringend Unterstützung
Kommentare sind nur für eingeloggte User verfügbar.
Jetzt anmelden